Chọn trang

Câu hỏi thường gặp về SARCOIDOSIS

Trang này chứa Câu hỏi thường gặp về nhiều khía cạnh khác nhau của bệnh sarcoidosis. Các câu hỏi được chia thành 6 phần. Bạn có thể thu gọn / mở rộng câu trả lời bằng cách nhấp vào biểu tượng + trên hộp câu hỏi. Hãy nghĩ rằng chúng tôi đã bỏ lỡ một câu hỏi? Sử dụng biểu mẫu ở cuối trang để 'Đề xuất câu hỏi'.

Thông tin trên trang này đã được tổng hợp với sự giúp đỡ của những người sau đây: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Nhóm hỗ trợ SarcoidosisUK Norwich; Bác sĩ M. Wickremasinghe, Bác sĩ tư vấn hô hấp và lãnh đạo Sarcoidosis tại Bệnh viện St Mary; Bác sĩ H. Adamali, Chuyên gia tư vấn hô hấp và bác sĩ Sarcoidosis tại North Bristol NHS Trust.
Cảm ơn tất cả các đầu vào của bạn.

Mục 1: Cơ bản

Bệnh sarcoid là gì?

Sarcoidosis (phát âm sar-coy-do-sis và còn được gọi là 'sarcoid' hoặc 'sarc') là một bệnh viêm tự miễn, có thể ảnh hưởng đến bất kỳ cơ quan nào trong cơ thể. Sarcoidosis thường được tìm thấy trong phổi, hệ bạch huyết (bao gồm cả các tuyến bạch huyết) và da. Các nốt nhỏ của viêm hoặc sẹo gọi là u hạt hình thành trong cơ quan bị ảnh hưởng. Những u hạt này có thể tạo ra vấn đề với hoạt động đúng của cơ quan đó.

Đọc thêm: Về Sarcoidosis

Bệnh sarcoidosis phổ biến như thế nào?

Sarcoidosis ảnh hưởng đến khoảng 1-2 người trên 10.000 ở Anh. Do đó nó được phân loại là một bệnh hiếm gặp. Để so sánh, xơ nang ảnh hưởng đến khoảng 0,7 người trên 10.000 và Hội chứng Down ảnh hưởng đến khoảng 9 trên 10.000.

Ai bị ảnh hưởng bởi bệnh sarcoidosis?

Sarcoidosis hơi phổ biến hơn ở phụ nữ. Bệnh ảnh hưởng đến tất cả các chủng tộc và sắc tộc. Có một số bằng chứng cho thấy bệnh sarcoidosis hơi phổ biến hơn ở các quốc gia và dân tộc cụ thể. Sarcoidosis phổ biến nhất ở những người trong độ tuổi từ 20 đến 40.

Đọc thêm: 'Ai phát triển bệnh Sarcoidosis?', Về Sarcoidosis

Điều gì gây ra bệnh sarcoidosis?

Có một số lý thuyết về nguyên nhân gây ra bệnh sarcoid, không có lý thuyết nào được chứng minh đầy đủ. Do đó nguyên nhân vẫn chưa được biết. Tuy nhiên, người ta thường đồng ý rằng sarcoidosis có thể được giải thích là phản ứng thái quá trong hệ thống miễn dịch được kích hoạt bởi một chất chưa biết.

Kích hoạt này có thể đến từ môi trường bên ngoài hoặc từ nhiễm trùng nội bộ khác. Quá trình này có thể xảy ra ở những người có một số gen nhất định có nghĩa là họ có nhiều khả năng bị ảnh hưởng bởi bệnh sarcoidosis.

Đọc thêm: Sarcoidosis phổi, Chẩn đoán và điều trị, Mayo Clinic, pg 947

Có thể bắt sarcoidosis?

Mọi người không thể mắc bệnh sarcoidosis, đây không phải là bệnh truyền nhiễm. Không có bằng chứng nào cho thấy tình trạng này có thể được truyền từ người này sang người khác.

Là sarcoidosis di truyền?

Trong những trường hợp hiếm gặp, sarcoidosis xuất hiện trong các gia đình. Điều này có thể là do yếu tố di truyền có thể có của bệnh.

Các loại sarcoidosis khác nhau là gì?

Sarcoidosis là một rối loạn đa hệ thống, có nghĩa là nó có thể ảnh hưởng đến nhiều hơn một cơ quan hoặc hệ thống cơ quan cùng một lúc. Các khu vực phổ biến nhất bị ảnh hưởng bởi sarcoidosis là phổi và hệ bạch huyết (bao gồm cả các tuyến bạch huyết). Điều này được gọi là 'sarcoidosis phổi'; 90% bệnh nhân sarcoidosis bị ảnh hưởng theo cách này.

Tuy nhiên, bệnh có thể ảnh hưởng đến hầu hết mọi cơ quan; khoảng 30% bệnh nhân sẽ bị 'sarcoidosis phổi thêm' - ảnh hưởng đến một hoặc nhiều cơ quan khác ngoài phổi. Có sự tham gia của gan lên đến 70% các trường hợp (mặc dù phần lớn bệnh nhân không có triệu chứng), sarcoidosis xương và khớp ảnh hưởng đến 40% bệnh nhân; sarcoidosis da và mắt mỗi ảnh hưởng đến 25-30% bệnh nhân. Sarcoidosis cũng được biết là ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh, tim, hệ thống nội tiết và thận (tất cả <10% bệnh nhân).

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Sarcoidosis ảnh hưởng đến mọi người khác nhau như thế nào?

Không có câu trả lời cụ thể cho câu hỏi này. Hai bệnh nhân có cùng chẩn đoán có thể có các triệu chứng khác nhau ở các mức độ nghiêm trọng khác nhau, trong các khoảng thời gian khác nhau. Có một số mô hình phổ biến của các triệu chứng xuất hiện khi số lượng lớn bệnh nhân được nghiên cứu. Tuy nhiên, bệnh nhân thường có một kinh nghiệm rất riêng về bệnh sarcoidosis. Sự hiện diện của các điều kiện khác cùng với sarcoidosis có nghĩa là sự khác biệt nhiều hơn về trải nghiệm giữa các bệnh nhân.

Đọc thêm: 'Các triệu chứng của bệnh sarcoidosis là gì?', Câu hỏi thường gặp, Phần 2

Đọc thêm: 'Những tình trạng sức khỏe nào khác có liên quan đến bệnh sarcoidosis?', Câu hỏi thường gặp, Phần 4

Mục 2: Ngày qua ngày

Các triệu chứng của bệnh sarcoidosis là gì?

Các triệu chứng của sarcoidosis rất khác nhau tùy thuộc vào các cơ quan có liên quan. Mặc dù thông thường bị ảnh hưởng bởi sarcoidosis ở nhiều cơ quan, nhiều bệnh nhân trong số này có thể không gặp bất kỳ triệu chứng nào nữa. Hầu hết bệnh nhân phàn nàn về mệt mỏi, ho khan kéo dài và khó thở, đặc biệt khi có liên quan đến phổi.

Các triệu chứng phổ biến khác không giới hạn nhưng có thể bao gồm:

  • Phổi Ho, khó thở (khó thở), giọng khàn hoặc khô, khó chịu, đau hoặc nặng ở ngực, khó thở và khó thở khi ngủ (ngưng thở khi ngủ).
  • Da: Các vết sưng đỏ hoặc các mảng da có thể bị ngứa mềm, còn được gọi là tổn thương.
  • Mắt: Các triệu chứng khác nhau tùy thuộc vào mức độ sarcoidosis ảnh hưởng đến cơ thể (xem liên kết dưới đây). Tuy nhiên những điều này có thể bao gồm đau và áp lực quanh mắt, đỏ mắt; khô hoặc ngứa mắt; nhìn mờ hoặc phân đoạn, đốm đen, nhạy cảm với ánh sáng.
  • Hệ thống bạch huyết: Các hạch bạch huyết mở rộng và đau ở cổ, nách, ngực hoặc háng.
  • Xương: Hầu hết bệnh nhân có liên quan đến xương sẽ không gặp bất kỳ triệu chứng nào.
  • Khớp và cơ bắp: Đau và nhức ở vùng cơ và / hoặc vùng xương, cứng và cứng, khớp sưng và / hoặc đau, đôi khi có màu đỏ.
  • Tim: Phát triển mạch đập không đều do nhịp tim bất thường, suy tim, viêm quanh tim, chóng mặt, mất điện.
  • Hệ thần kinh: Đau thần kinh, các vấn đề về nhận thức như mất trí nhớ và đầu óc mơ hồ, mất thính giác, tê ở ngón tay và ngón chân (bệnh thần kinh ngoại biên), co giật.
  • Thận: Quá nhiều canxi trong máu (tăng calci máu) và quá nhiều canxi trong nước tiểu (tăng calci niệu), sỏi thận có thể.
  • Gan: Hầu hết bệnh nhân không có triệu chứng. Khoảng 20% có gan to. Một số bệnh nhân bị đau hoặc đau ở vùng bụng trên, bên phải.

Một số người có thể bị các triệu chứng cấp tính bắt đầu đột ngột, nghiêm trọng và chỉ kéo dài trong một khoảng thời gian ngắn. Những người khác có thể có một tình trạng mãn tính hơn, nơi các triệu chứng phát triển chậm trong một khoảng thời gian dài hơn nhiều.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK.

Đọc thêm: 'Những tình trạng sức khỏe nào khác có liên quan đến bệnh sarcoidosis?', Câu hỏi thường gặp, Phần 4

Bệnh sarcoid ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày như thế nào?

Làm thế nào sarcoidosis ảnh hưởng đến cuộc sống của một cá nhân sẽ phụ thuộc vào nhiều yếu tố. Ví dụ, phần nào của cơ thể bị ảnh hưởng, loại và mức độ nghiêm trọng của bệnh, bất kỳ tình trạng hiện có nào khác, lựa chọn lối sống và niềm tin sức khỏe của cá nhân, phản ứng với thuốc và chăm sóc và hỗ trợ có sẵn từ chăm sóc sức khỏe các chuyên gia và mạng lưới hỗ trợ cá nhân.

Có ba cách cơ bản sarcoidosis sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày; thể chất, tâm lý và thực tế. Các triệu chứng thực thể, như được mô tả ở trên, sẽ có ý nghĩa rõ ràng đối với chất lượng cuộc sống bao gồm cả công việc và giao tiếp xã hội. Thuốc có thể giúp giảm tác động của các triệu chứng thực thể này. Sarcoidosis sẽ ảnh hưởng đến tâm lý cá nhân; một số bệnh nhân có thể gặp lo lắng, trầm cảm hoặc các vấn đề sức khỏe tâm thần khác. Trên thực tế, sarcoidosis có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày thông qua các hạn chế về việc làm và tài chính.

Tác động của từng yếu tố liên kết này sẽ khác nhau tùy theo kinh nghiệm cá nhân của bệnh nhân và cơ quan nào bị ảnh hưởng. Điều rất quan trọng cần nhớ là không có 'một kích thước phù hợp với tất cả' với bệnh sarcoidosis - mọi người sẽ bị ảnh hưởng khác nhau.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin nhà tuyển dụng

Đọc thêm: Hỗ trợ lợi ích

Một chế độ ăn uống cụ thể có thể giúp hỗ trợ người bị sarcoidosis?

Triệu chứng Sarcoidosis xảy ra do viêm trong cơ thể. Ăn một chế độ ăn uống dồi dào trong thực phẩm chống viêm có thể giúp điều chỉnh và 'làm dịu' hệ thống miễn dịch. Điều này sau đó có thể làm giảm viêm trong cơ thể. Kỹ thuật này có thể giúp giảm tác động của các triệu chứng sarcoidosis trong thời gian ngắn cũng như góp phần tạo ra một nền tảng phòng ngừa lâu dài cho cơ thể. Nền tảng phòng ngừa này có thể có nghĩa là ít cơ hội bùng phát, ví dụ. Thực phẩm chống viêm nói chung là chưa qua chế biến, không có hóa chất, phụ gia hoặc thêm đường và được tiêu thụ trong toàn bộ trạng thái thực phẩm của chúng, ví dụ như wholegrains, da trên rau, v.v ... Chúng chứa nhiều chất chống oxy hóa, khoáng chất và dầu lành mạnh cần thiết cho hệ miễn dịch khỏe mạnh.

Vitamin D ảnh hưởng đến bệnh sarcoid như thế nào?

Đôi khi bệnh nhân sarcoidosis được khuyến cáo bổ sung vitamin D hoặc canxi để chống lại tác dụng làm loãng xương của corticosteroid. Đối với hầu hết mọi người, bổ sung canxi và vitamin D rất an toàn, nhưng đối với một số người bị sarcoid, có nguy cơ bổ sung làm tăng nguy hiểm nồng độ canxi và vitamin trong máu. Mức độ canxi trong máu tăng lên ở khoảng 1/10 bệnh nhân bệnh sarcoid. Mức vitamin D thường được đo trong dân số nói chung. Bác sĩ cũng có thể kiểm tra mức vitamin D và canxi của bạn bằng xét nghiệm PHT. Nếu bạn bị bệnh sarcoid, có nhiều khả năng bạn sẽ gặp các tác dụng phụ từ việc bổ sung vitamin D và canxi. Nó là Cần thiết rằng bạn đã đo mức canxi và vitamin D trước khi bắt đầu sử dụng bất kỳ chất bổ sung nào và các mức này được theo dõi trong khi bạn vẫn tiếp tục điều trị. Luôn luôn đề cập với bác sĩ của bạn rằng bạn bị sarcoidosis nếu họ khuyên bạn nên bổ sung canxi hoặc vitamin D, và nếu nghi ngờ hãy thảo luận với chuyên gia về bệnh sarcoidosis của bạn.

Đọc thêm: Sarcoidosis và Canxi và Vitamin D - Hướng dẫn thông tin bệnh nhân

Cảm ơn bác sĩ K. Bechman, Thấp khớp, Bệnh viện Kings College đã giúp đỡ với câu hỏi này.

Liệu sarcoidosis có ảnh hưởng đến khả năng sinh sản?

Có rất ít bằng chứng cho thấy rằng sarcoidosis gây vô sinh. Tuy nhiên, đôi khi, hệ thống sinh sản nam giới có thể bị ảnh hưởng bởi sự hiện diện của một khối tinh hoàn. Đối với phụ nữ, sarcoidosis có thể gây ra bất thường kinh nguyệt do mất cân bằng hormone. Một giới thiệu đến một chuyên gia được gọi là một bác sĩ nội tiết được khuyên trong những trường hợp này.

Đọc thêm: Sarcoidosis và trẻ em

Những người bị sarcoidosis được hưởng lợi ích?

Sarcoidosis có thể được coi là một bệnh giới hạn cuộc sống và do đó là một khuyết tật của Bộ Lao động và Lương hưu (điều này phụ thuộc vào chẩn đoán và triệu chứng cụ thể của bạn). Do đó, bạn có thể được hưởng một hoặc nhiều lợi ích để giúp bạn đối phó với bất kỳ khó khăn tài chính nào do bệnh sarcoidosis của bạn. Thật không may, SarcoidosisUK không có sẵn các nguồn lực để cung cấp các dịch vụ tư vấn hoặc vận động lợi ích cá nhân hóa. Bạn có thể tìm thấy các dịch vụ này bằng cách sử dụng các liên kết bên ngoài trên trang bên dưới.

Đọc thêm: Quyền lợi người khuyết tật và hỗ trợ tài chính 

Sarcoidosis ảnh hưởng đến công việc và việc làm như thế nào?

Sarcoidosis có thể ảnh hưởng đến công việc và việc làm theo một số cách. Điều này là khác nhau cho mỗi cá nhân và có thể thay đổi theo thời gian. Nhiều bệnh nhân sarcoidosis có thể làm việc bình thường, đặc biệt nếu công việc của họ không đòi hỏi thể chất. Những người khác có thể phải kiểm duyệt các hoạt động công việc của họ, có lẽ bằng cách tự điều chỉnh và cho phép nhiều thời gian hơn cho các cuộc hẹn ở bệnh viện và nghỉ ốm. Một số bệnh nhân khác thấy rằng làm việc với sarcoidosis là không thể. Nếu đây là trường hợp, lợi ích khuyết tật và hỗ trợ tài chính có thể được cung cấp. Điều rất quan trọng đối với tất cả các bệnh nhân sarcoidosis là bắt đầu một cuộc trò chuyện với chủ nhân của họ càng sớm càng tốt. Những điều chỉnh đơn giản về lịch làm việc hoặc môi trường có thể tạo ra sự khác biệt lớn và giúp bệnh nhân ở lại làm việc trong một khả năng phù hợp nhất với họ.

Đọc thêm: Thông tin SarcoidosisUK cho tờ rơi của nhà tuyển dụng

Những người bị sarcoidosis phải trả chi phí theo toa?

Sarcoidosis không phải là miễn trừ y tế từ việc trả phí theo toa. Điều này có nghĩa là bạn vẫn sẽ phải trả trừ khi bạn được miễn phí theo một trong các loại miễn trừ khác. Tuy nhiên, bạn có thể giảm chi phí thuốc bằng cách mua chứng nhận trả trước theo toa hàng năm hoặc hàng quý (PPC). Sử dụng các liên kết dưới đây và hỏi dược sĩ của bạn để được tư vấn.

Đọc thêm: Thêm thông tin về Miễn thuế PPC và theo toa.

Phần 3: Sống chung với Sarcoidosis

Sarcoidosis sẽ còn hoạt động trong cơ thể bao lâu?

Không có câu trả lời chắc chắn cho câu hỏi này. Đối với hầu hết bệnh nhân, Sarcoidosis sẽ hết trong vòng 1 -2 năm và họ sẽ không có biến chứng gì thêm. Một số bệnh nhân sẽ yêu cầu điều trị và sau đó đi vào thuyên giảm, xem bên dưới. Đối với một số bệnh nhân khác, tình trạng sẽ trở thành mãn tính và họ sẽ tiếp tục bị bùng phát theo thời gian, xem bên dưới. Nói chung, một bệnh nhân bị sarcoid mãn tính càng lâu, họ càng ít đi vào thuyên giảm.

Không đi vào thuyên giảm có nghĩa là gì?

Đi vào thuyên giảm có nghĩa là sarcoidosis đã chuyển ra khỏi giai đoạn hoạt động và đã không hoạt động. Một số người mô tả căn bệnh này là 'bị cháy' hoặc 'nằm im'. Thuyên giảm tự phát xảy ra trong 60-70% trường hợp.

Các thuật ngữ 'một phần' hoặc 'hoàn toàn thuyên giảm' cũng có thể được sử dụng. Sự thuyên giảm một phần có nghĩa là các triệu chứng được cải thiện nhiều và không cần dùng thuốc vào thời điểm này. Tuy nhiên, giám sát vẫn sẽ được yêu cầu. Sự thuyên giảm hoàn toàn có nghĩa là các dấu hiệu của sarcoidosis hoạt động không thể phát hiện được. Tuy nhiên, thiệt hại còn lại có thể vẫn còn.

Điều quan trọng cần lưu ý là sự thuyên giảm không giống như chữa khỏi hoặc phục hồi hoàn toàn. Một số người thuyên giảm sẽ không bao giờ có vấn đề khác với bệnh sarcoidosis. Tuy nhiên, những người khác sẽ phải chịu đựng ngọn lửa theo thời gian. Không có gì lạ khi sarcoidosis không hoạt động trong nhiều năm và tự khẳng định lại 20 - 30 năm sau.

Một ngọn lửa bùng lên là gì?

Một 'bùng lên' mô tả một thời gian khi các triệu chứng sarcoidosis đột nhiên bắt đầu lại sau một thời gian không hoạt động hoặc rõ ràng là xấu đi rất nhanh. Không ai thực sự biết nguyên nhân gây ra bùng phát nhưng chúng thường bị căng thẳng trước cơ thể, dưới dạng căng thẳng cảm xúc hoặc căng thẳng về thể chất như bệnh tật hoặc tai nạn. Flare up có thể kéo dài bất kỳ khoảng thời gian nào từ một ngày đến nhiều tháng.

Cách tốt nhất để quản lý flare up là gì?

Đảm bảo bạn nghỉ ngơi đầy đủ, ăn uống lành mạnh và nhận thức được những thay đổi đối với cơ thể. Liên lạc với bác sĩ đa khoa của bạn để được tư vấn thêm - điều này có thể có nghĩa là quay lại tư vấn bệnh viện của bạn. Flare up nên được quản lý hợp lý. Đừng ép bản thân vượt qua những điều mà bạn cảm thấy khó khăn vì điều này sẽ không giúp phục hồi nhanh chóng.

Cách tốt nhất để giáo dục gia đình, bạn bè và đồng nghiệp về bệnh sarcoidosis là gì?

Sarcoidosis là một bệnh hiếm gặp không rõ nguyên nhân. Điều này tạo ra sự thiếu nhận thức và kiến thức về tình trạng từ công chúng. Đây là một vấn đề đối với nhiều bệnh nhân sarcoidosis, những người đấu tranh để giáo dục bạn bè, gia đình và đồng nghiệp của họ về bệnh sarcoidosis. Chúng tôi khuyên bạn nên chỉ cho họ theo hướng của trang web SarcoidosisUK - chúng tôi có rất nhiều tài nguyên và thông tin để giúp họ hiểu về tình trạng này. Nếu bạn muốn đưa ra một cái gì đó cụ thể hơn để đọc, chúng tôi khuyên bạn nên sử dụng một trong những tờ rơi thông tin bệnh nhân của chúng tôi.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Những hỗ trợ nào có sẵn để làm cho việc sống chung với bệnh sarcoidosis dễ dàng hơn?

Được chẩn đoán và sống chung với bệnh sarcoidosis có thể là một thời gian đáng sợ. Nó có thể giúp nói chuyện với gia đình và bạn bè về tình trạng của bạn. SarcoidosisUK ở đây để hỗ trợ bạn bằng mọi cách chúng tôi có thể. Chúng tôi điều hành một Đường dây trợ giúp y tá. Đây là một dịch vụ điện thoại miễn phí, bảo mật, được điều hành bởi các y tá NHS, những người có kinh nghiệm cá nhân về bệnh sarcoidosis. Nó được dành riêng để trả lời các câu hỏi y tế xung quanh tình trạng này. Bạn sẽ nhận được một số thông tin và sự trấn an, và có nhiều thời gian bạn cần để nói chuyện về tình huống của bạn với một người hiểu những gì bạn đang trải qua. Hãy liên lạc để lên lịch một cuộc gọi.

Các nhóm hỗ trợ SarcoidosisUK gặp nhau trên khắp Vương quốc Anh. Họ là những nơi rất thân thiện để gặp những người khác bị sarcoidosis, có lẽ là lần đầu tiên. Đây có thể là một kinh nghiệm rất bổ ích và có giá trị. Tìm hiểu thêm về chúng tôi nhóm hỗ trợ và nơi họ xảy ra ở đây.

SarcoidosisUK cũng có một trang Facebook và diễn đàn trực tuyến rất tích cực - có rất nhiều thành viên am hiểu ở đó có thể có kinh nghiệm tương tự. Bạn có thể tham gia cộng đồng trực tuyến của chúng tôi ở đây.

Phần 4: Xét nghiệm và Chẩn đoán

Những xét nghiệm có sẵn cho bệnh sarcoidosis?

Có rất nhiều xét nghiệm có sẵn cho bệnh sarcoidosis, mà một (các) bạn có sẽ phụ thuộc vào nơi sarcoidosis ảnh hưởng đến bạn. Người ta thường chụp X-quang ngực sớm để phát hiện ra bất kỳ sự bất thường nào trong phổi hoặc khu vực xung quanh phổi. Các xét nghiệm khác có thể bao gồm một hoặc nhiều điều sau đây: MRI, CT scan, PET, xét nghiệm máu (bao gồm nồng độ ACE), xét nghiệm chức năng phổi, ECG, siêu âm tim, nội soi phế quản và sinh thiết mô.

Các xét nghiệm cụ thể hơn có thể được sử dụng cho các cơ quan cụ thể, ví dụ, kiểm tra đèn khe có thể được sử dụng để điều tra bệnh sarcoidosis của mắt hoặc MRI vì nghi ngờ có liên quan đến tim hoặc não. Bạn sẽ tìm thấy thêm thông tin về các xét nghiệm được sử dụng với từng loại sarcoidosis trong tờ rơi dưới đây.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Tại sao có nhiều xét nghiệm cho bệnh sarcoidosis?

Không có một xét nghiệm cụ thể nào cho bệnh sarcoidosis. Sarcoidosis được chỉ định bởi sự hình thành u hạt và viêm. Các chuyên gia tư vấn sẽ sử dụng các xét nghiệm khác nhau để xác nhận xem và nơi các u hạt và / hoặc các khu vực viêm xảy ra trong cơ thể. Sau đó, họ có thể kiểm tra thêm để xác nhận rằng tình trạng viêm không phải do bất kỳ bệnh nào khác gây ra. Đây thường là một quá trình loại bỏ và không may có thể mất một thời gian, đặc biệt trong các trường hợp phức tạp với nhiều cơ quan bị ảnh hưởng.

Làm thế nào được chẩn đoán mắc bệnh sarcoidosis?

Chẩn đoán sarcoidosis thường sẽ được thực hiện khi các xét nghiệm đã xác nhận sự vắng mặt của các điều kiện liên quan khác. Ngoài ra, u hạt và / hoặc các khu vực viêm đã được xác định. Một số bệnh nhân có thể không có triệu chứng nhưng sarcoidosis có thể được phát hiện khi khám ngực định kỳ.

Các giai đoạn của sarcoidosis có nghĩa là gì?

Bạn có thể đọc về các giai đoạn của bệnh sarcoidosis. Điều này thường đề cập đến bệnh sarcoid phổi (phổi) và chọn lọc xem liệu sarcoidosis có trong các hạch bạch huyết của ngực, phổi hay cả hai. Các giai đoạn cũng cho thấy liệu viêm đã tiến triển thành xơ hóa.

Do đó, trong mỗi giai đoạn, bệnh nhân có thể trải qua các mức độ nghiêm trọng khác nhau. Ví dụ, một bệnh nhân ở Giai đoạn III có thể không có triệu chứng (không có triệu chứng) trong khi một bệnh nhân khác ở cùng giai đoạn có thể bị đau rất nhiều, sưng và thường mệt mỏi do bệnh sarcoidosis ở những nơi khác trong cơ thể.

Trong thực tế, các chuyên gia tư vấn sarcoidosis hiếm khi đề cập đến các giai đoạn này vì chúng có thể bị hiểu sai bởi các bệnh nhân liên quan. Chúng không được sử dụng để điều trị trực tiếp.

Đọc thêm: Các giai đoạn của Sarcoidosis phổi thực sự có ý nghĩa gì? 

Mục 5: Điều trị

Làm thế nào ngay sau khi chẩn đoán sarcoidosis điều trị bắt đầu?

Nhiều người bị sarcoidosis không cần phải điều trị gì cả. Phòng khám Hoàng gia Brompton và Harefield Sarcoidosis tuyên bố rằng những lý do duy nhất để điều trị bệnh sarcoidosis là:

  1. để ngăn ngừa tổn thương nội tạng hoặc bệnh nguy hiểm
  2. nâng cao chất lượng cuộc sống

Nếu bạn cần điều trị tổn thương nội tạng, điều này thường sẽ bắt đầu trong vòng vài tuần. Điều này có thể sớm hơn cho sự tham gia của tim hoặc thần kinh.

Đọc thêm: Lời khuyên của Hoàng gia Brompton và Harefield về Điều trị Sarcoidosis

Khi nào và làm thế nào có thể có được một giới thiệu đến một chuyên gia tư vấn?

Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng và các triệu chứng phức tạp và phản ứng với thuốc, bệnh nhân có thể cần được giới thiệu đến một chuyên gia tư vấn. Danh mục tư vấn SarcoidosisUK là một công cụ hữu ích cho việc này. Bệnh nhân nên hỏi bác sĩ gia đình để được giới thiệu. Bệnh nhân cũng được khuyến khích đăng lên nhóm Facebook SarcoidosisUK cho các khuyến nghị trong khu vực của họ từ các thành viên khác.

Đọc thêm: Thư mục tư vấn Sarcoidosis

Các lựa chọn điều trị có sẵn là gì?

Không có phương pháp điều trị sẽ chữa khỏi bệnh sarcoidosis. Các lựa chọn điều trị sẽ hành động để giảm viêm, giảm và giảm các triệu chứng và giúp kiểm soát bệnh sarcoidosis.

Khi điều trị được yêu cầu corticosteroid, phổ biến nhất là prednison, thường là lựa chọn đầu tiên của thuốc (trừ khi có bất kỳ chống chỉ định nào đối với việc sử dụng của họ như bệnh tiểu đường hoặc béo phì). Corticosteroid hoạt động bằng cách ức chế viêm. Một liều cao thường được quy định khi bắt đầu điều trị, trước khi giảm xuống còn 'liều duy trì'. Có rất nhiều bằng chứng nghiên cứu để hỗ trợ việc sử dụng thuốc này. Tuy nhiên, có nhiều tác dụng phụ của steroid, đặc biệt là khi dùng với liều cao. Những phạm vi từ tăng cân và thay đổi tâm trạng đến loãng xương và mất ngủ.

Các bác sĩ lâm sàng cũng đang ngày càng sử dụng các loại thuốc ức chế miễn dịch không steroid khác như Methotrexate, Hydroxochloroquine và Azithioprine. Một lần nữa, mỗi trong số đó có tập hợp các tác dụng phụ riêng.

Mỗi quyết định điều trị sẽ dựa trên tính chất cụ thể của bệnh sarcoidosis đó và tính đến một số yếu tố, bao gồm cả quan điểm của chính bệnh nhân. Điều trị sarcoidosis thường thay đổi theo thời gian; kiểm tra thường xuyên sẽ là cần thiết để đảm bảo kế hoạch điều trị tốt nhất đang được thực hiện.

Hướng dẫn điều trị có sẵn?

Các hướng dẫn chẩn đoán gần đây nhất có sẵn cho bệnh sarcoidosis được xuất bản vào năm 1999 bởi WASOG. Những điều này hiện đang được cập nhật, tập trung vào điều trị, bởi Hiệp hội hô hấp châu Âu và sẽ được xuất bản vào mùa thu năm 2018. SarcoidosisUK đang đóng góp cho các hướng dẫn này như một phần của Nhóm tư vấn bệnh nhân, đại diện cho quan điểm và mối quan tâm của bệnh nhân sarcoidosis ở Anh. Hãy theo dõi làm thế nào bạn có thể tham gia vào dự án này. Hiện tại không có Con đường chăm sóc chính thức cho bệnh sarcoidosis được sử dụng trong NHS - SarcoidosisUK đang vận động NICE để tạo ra các hướng dẫn như vậy. BMJ cũng có một số hướng dẫn thực hành tốt nhất được công bố.

Đọc thêm: Hướng dẫn của WASOG (1999), Nguyên tắc điều trị ERS (do xuất bản 2019), BMJ Thực hành tốt nhất

Mục 6: Nghiên cứu

Những tiến bộ đang được thực hiện trong nghiên cứu sarcoidosis?

Có một số tiến bộ đáng khích lệ trong nghiên cứu bệnh sarcoidosis trên toàn thế giới. Việc phát hiện ra rằng mTOR (một con đường truyền tín hiệu) có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của u hạt đã dẫn đến nhiều nghiên cứu tiếp theo để hiểu rõ hơn về cách thông tin mới này có thể dẫn đến một phương pháp điều trị khả thi cho bệnh sarcoidosis.

Đọc thêm: nghiên cứu mTOR

Bạn có thể tìm hiểu thêm thông tin về các nghiên cứu khác đang được tiến hành thành bệnh sarcoidosis, bao gồm các thử nghiệm lâm sàng ở Anh, sử dụng liên kết dưới đây. Có rất nhiều cơ hội để tham gia vào nghiên cứu.

Đọc thêm: Tham gia vào

Nghiên cứu nào là tài trợ SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK tài trợ cho một nghiên cứu chính về bệnh sarcoidosis mỗi năm hợp tác với Tổ chức Phổi Anh. Chúng tôi là một trong những nhà tài trợ nghiên cứu bệnh sarcoidosis lớn nhất thế giới. Bạn có thể đọc thêm về các dự án nghiên cứu trong quá khứ và hiện tại của chúng tôi bằng cách nhấp vào liên kết bên dưới.

Đọc thêm: Nghiên cứu SarcoidosisUK

SarcoidosisUK có làm việc với các tổ chức sarcoidosis khác trên thế giới không?

Có, SarcoidosisUK hoạt động cùng với nhiều cơ quan tổ chức trên khắp Vương quốc Anh, Châu Âu và thế giới để giúp thúc đẩy các mục tiêu của chúng tôi và tìm ra cách chữa trị bệnh sarcoidosis. Ví dụ SarcoidosisUK là thành viên của hoặc liên kết vớiChăm sóc sức khỏe ban đầu, Bệnh hiếm Anh, Liên minh di truyền Anh, Hiệp hội lồng ngực Anh, WASOGTổ chức phổi châu Âu và có quan hệ đối tác chặt chẽ với Tổ chức Phổi Anh.

Có nghiên cứu SarcoidosisUK liên quan đến thử nghiệm trên động vật?

Không có dự án nghiên cứu SarcoidosisUK nào liên quan đến động vật.

Đọc thêm: Thông tin nghiên cứu BLF

Bệnh nhân sarcoiosis có thể hiến nội tạng và máu cho NHS không?

Nếu hơn năm năm trôi qua kể từ khi kết thúc tất cả các điều trị và đã phục hồi hoàn toàn, NHS Máu và Ghép có thể chấp nhận những người mắc bệnh Sarcoidosis là người hiến. Nếu tình trạng này là mãn tính, thì thật đáng tiếc, họ sẽ không thể quyên góp. Những người mắc bệnh sarcoidosis được khuyến khích đăng ký để đăng ký người hiến tạng vì nội tạng / người hiến được đánh giá rộng rãi trước khi ghép. Vui lòng truy cậpwww.transfusionguiances.orgđể biết thêm thông tin về bệnh sarcoidosis. (Học viên y tá cao cấp, Dịch vụ cấy ghép máu và NHS, tháng 9 năm 2018)

Có phải sarcoidosis tham gia vào Dự án 100.000 bộ gen?

Thật không may sarcoidosis không phải là một điều kiện có thể được điều tra như là một phần của 100.000Bộ genDự án. Bác sĩ Richard Scott, Trưởng phòng lâm sàng về bệnh hiếm tại Dự án, cho biết: 100.000 100.000Bộ genChương trình Bệnh hiếm gặp của Dự án tập trung vào các điều kiện có nguyên nhân di truyền 'đơn độc', nghĩa là trong đó một thay đổi di truyền là thứe nguyên nhân của tình trạng. Mặc dù có một số yếu tố di truyền ảnh hưởng đến nguy cơ mắc bệnh sarcoid, nhưng nguyên nhân được cho là phức tạp hơn và không nằm trong khả năng của các phương pháp chúng tôi đang thực hiện trong dự án.

Đề xuất một câu hỏi

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Sarcoidosis và mệt mỏi

Bạn có cảm thấy mệt mỏi? Tìm các triệu chứng, điều trị và biết thêm thông tin về bệnh sarcoid và mệt mỏi.

Thư mục tư vấn

Bạn có muốn tìm một nhà tư vấn? Sử dụng thư mục của chúng tôi để tìm một chuyên gia sarcoidosis hoặc phòng khám gần bạn.

Hỗ trợ SarcoidosisUK

Làm thế nào chúng tôi có thể hỗ trợ bạn? Tìm thêm thông tin về Đường dây trợ giúp y tá, Nhóm hỗ trợ và Hỗ trợ trực tuyến của chúng tôi.

Chia sẻ cái này