020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Chọn trang

Câu hỏi thường gặp về SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Bác sĩ M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Bác sĩ H. Adamali, Chuyên gia tư vấn hô hấp và bác sĩ Sarcoidosis tại North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Mục 1: Cơ bản

Bệnh sarcoid là gì?

Sarcoidosis (phát âm sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Đọc thêm: Về Sarcoidosis

Bệnh sarcoidosis phổ biến như thế nào?
Sarcoidosis ảnh hưởng đến khoảng 1-2 người trên 10.000 ở Anh. Do đó nó được phân loại là một bệnh hiếm gặp. Để so sánh, xơ nang ảnh hưởng đến khoảng 0,7 người trên 10.000 và Hội chứng Down ảnh hưởng đến khoảng 9 trên 10.000.
Ai bị ảnh hưởng bởi bệnh sarcoidosis?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Đọc thêm: 'Ai phát triển bệnh Sarcoidosis?', Về Sarcoidosis

Điều gì gây ra bệnh sarcoidosis?
Có một số lý thuyết về nguyên nhân gây ra bệnh sarcoid, không có lý thuyết nào được chứng minh đầy đủ. Do đó nguyên nhân vẫn chưa được biết. Tuy nhiên, người ta thường đồng ý rằng sarcoidosis có thể được giải thích là phản ứng thái quá trong hệ thống miễn dịch được kích hoạt bởi một chất chưa biết.

Kích hoạt này có thể đến từ môi trường bên ngoài hoặc từ nhiễm trùng nội bộ khác. Quá trình này có thể xảy ra ở những người có một số gen nhất định có nghĩa là họ có nhiều khả năng bị ảnh hưởng bởi bệnh sarcoidosis.

Đọc thêm: Sarcoidosis phổi, Chẩn đoán và điều trị, Mayo Clinic, pg 947

Có thể bắt sarcoidosis?
Mọi người không thể mắc bệnh sarcoidosis, đây không phải là bệnh truyền nhiễm. Không có bằng chứng nào cho thấy tình trạng này có thể được truyền từ người này sang người khác.
Là sarcoidosis di truyền?
Trong những trường hợp hiếm gặp, sarcoidosis xuất hiện trong các gia đình. Điều này có thể là do yếu tố di truyền có thể có của bệnh.
Các loại sarcoidosis khác nhau là gì?
Sarcoidosis là một rối loạn đa hệ thống, có nghĩa là nó có thể ảnh hưởng đến nhiều hơn một cơ quan hoặc hệ thống cơ quan cùng một lúc. Các khu vực phổ biến nhất bị ảnh hưởng bởi sarcoidosis là phổi và hệ bạch huyết (bao gồm cả các tuyến bạch huyết). Điều này được gọi là 'sarcoidosis phổi'; 90% bệnh nhân sarcoidosis bị ảnh hưởng theo cách này.

Tuy nhiên, bệnh có thể ảnh hưởng đến hầu hết mọi cơ quan; khoảng 30% bệnh nhân sẽ bị 'sarcoidosis phổi thêm' - ảnh hưởng đến một hoặc nhiều cơ quan khác ngoài phổi. Có sự tham gia của gan lên đến 70% các trường hợp (mặc dù phần lớn bệnh nhân không có triệu chứng), sarcoidosis xương và khớp ảnh hưởng đến 40% bệnh nhân; sarcoidosis da và mắt mỗi ảnh hưởng đến 25-30% bệnh nhân. Sarcoidosis cũng được biết là ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh, tim, hệ thống nội tiết và thận (tất cả <10% bệnh nhân).

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Sarcoidosis ảnh hưởng đến mọi người khác nhau như thế nào?
Không có câu trả lời cụ thể cho câu hỏi này. Hai bệnh nhân có cùng chẩn đoán có thể có các triệu chứng khác nhau ở các mức độ nghiêm trọng khác nhau, trong các khoảng thời gian khác nhau. Có một số mô hình phổ biến của các triệu chứng xuất hiện khi số lượng lớn bệnh nhân được nghiên cứu. Tuy nhiên, bệnh nhân thường có một kinh nghiệm rất riêng về bệnh sarcoidosis. Sự hiện diện của các điều kiện khác cùng với sarcoidosis có nghĩa là sự khác biệt nhiều hơn về trải nghiệm giữa các bệnh nhân.

Đọc thêm: 'Các triệu chứng của bệnh sarcoidosis là gì?', Câu hỏi thường gặp, Phần 2

Đọc thêm: 'Những tình trạng sức khỏe nào khác có liên quan đến bệnh sarcoidosis?', Câu hỏi thường gặp, Phần 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Đọc thêm: What is a rare disease? 

Đọc thêm: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Mục 2: Ngày qua ngày

Các triệu chứng của bệnh sarcoidosis là gì?

Các triệu chứng của sarcoidosis rất khác nhau tùy thuộc vào các cơ quan có liên quan. Mặc dù thông thường bị ảnh hưởng bởi sarcoidosis ở nhiều cơ quan, nhiều bệnh nhân trong số này có thể không gặp bất kỳ triệu chứng nào nữa. Hầu hết bệnh nhân phàn nàn về mệt mỏi, ho khan kéo dài và khó thở, đặc biệt khi có liên quan đến phổi.

Các triệu chứng phổ biến khác không giới hạn nhưng có thể bao gồm:

  • Phổi Ho, khó thở (khó thở), giọng khàn hoặc khô, khó chịu, đau hoặc nặng ở ngực, khó thở và khó thở khi ngủ (ngưng thở khi ngủ).
  • Da: Các vết sưng đỏ hoặc các mảng da có thể bị ngứa mềm, còn được gọi là tổn thương.
  • Mắt: Các triệu chứng khác nhau tùy thuộc vào mức độ sarcoidosis ảnh hưởng đến cơ thể (xem liên kết dưới đây). Tuy nhiên những điều này có thể bao gồm đau và áp lực quanh mắt, đỏ mắt; khô hoặc ngứa mắt; nhìn mờ hoặc phân đoạn, đốm đen, nhạy cảm với ánh sáng.
  • Hệ thống bạch huyết: Các hạch bạch huyết mở rộng và đau ở cổ, nách, ngực hoặc háng.
  • Xương: Hầu hết bệnh nhân có liên quan đến xương sẽ không gặp bất kỳ triệu chứng nào.
  • Khớp và cơ bắp: Đau và nhức ở vùng cơ và / hoặc vùng xương, cứng và cứng, khớp sưng và / hoặc đau, đôi khi có màu đỏ.
  • Tim: Phát triển mạch đập không đều do nhịp tim bất thường, suy tim, viêm quanh tim, chóng mặt, mất điện.
  • Hệ thần kinh: Đau thần kinh, các vấn đề về nhận thức như mất trí nhớ và đầu óc mơ hồ, mất thính giác, tê ở ngón tay và ngón chân (bệnh thần kinh ngoại biên), co giật.
  • Thận: Quá nhiều canxi trong máu (tăng calci máu) và quá nhiều canxi trong nước tiểu (tăng calci niệu), sỏi thận có thể.
  • Gan: Hầu hết bệnh nhân không có triệu chứng. Khoảng 20% có gan to. Một số bệnh nhân bị đau hoặc đau ở vùng bụng trên, bên phải.

Một số người có thể bị các triệu chứng cấp tính bắt đầu đột ngột, nghiêm trọng và chỉ kéo dài trong một khoảng thời gian ngắn. Những người khác có thể có một tình trạng mãn tính hơn, nơi các triệu chứng phát triển chậm trong một khoảng thời gian dài hơn nhiều.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK.

Đọc thêm: 'Những tình trạng sức khỏe nào khác có liên quan đến bệnh sarcoidosis?', Câu hỏi thường gặp, Phần 4

Bệnh sarcoid ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày như thế nào?
Làm thế nào sarcoidosis ảnh hưởng đến cuộc sống của một cá nhân sẽ phụ thuộc vào nhiều yếu tố. Ví dụ, phần nào của cơ thể bị ảnh hưởng, loại và mức độ nghiêm trọng của bệnh, bất kỳ tình trạng hiện có nào khác, lựa chọn lối sống và niềm tin sức khỏe của cá nhân, phản ứng với thuốc và chăm sóc và hỗ trợ có sẵn từ chăm sóc sức khỏe các chuyên gia và mạng lưới hỗ trợ cá nhân.

Có ba cách cơ bản sarcoidosis sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày; thể chất, tâm lý và thực tế. Các triệu chứng thực thể, như được mô tả ở trên, sẽ có ý nghĩa rõ ràng đối với chất lượng cuộc sống bao gồm cả công việc và giao tiếp xã hội. Thuốc có thể giúp giảm tác động của các triệu chứng thực thể này. Sarcoidosis sẽ ảnh hưởng đến tâm lý cá nhân; một số bệnh nhân có thể gặp lo lắng, trầm cảm hoặc các vấn đề sức khỏe tâm thần khác. Trên thực tế, sarcoidosis có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày thông qua các hạn chế về việc làm và tài chính.

Tác động của từng yếu tố liên kết này sẽ khác nhau tùy theo kinh nghiệm cá nhân của bệnh nhân và cơ quan nào bị ảnh hưởng. Điều rất quan trọng cần nhớ là không có 'một kích thước phù hợp với tất cả' với bệnh sarcoidosis - mọi người sẽ bị ảnh hưởng khác nhau.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin nhà tuyển dụng

Đọc thêm: Hỗ trợ lợi ích

Một chế độ ăn uống cụ thể có thể giúp hỗ trợ người bị sarcoidosis?
Triệu chứng Sarcoidosis xảy ra do viêm trong cơ thể. Ăn một chế độ ăn uống dồi dào trong thực phẩm chống viêm có thể giúp điều chỉnh và 'làm dịu' hệ thống miễn dịch. Điều này sau đó có thể làm giảm viêm trong cơ thể. Kỹ thuật này có thể giúp giảm tác động của các triệu chứng sarcoidosis trong thời gian ngắn cũng như góp phần tạo ra một nền tảng phòng ngừa lâu dài cho cơ thể. Nền tảng phòng ngừa này có thể có nghĩa là ít cơ hội bùng phát, ví dụ. Thực phẩm chống viêm nói chung là chưa qua chế biến, không có hóa chất, phụ gia hoặc thêm đường và được tiêu thụ trong toàn bộ trạng thái thực phẩm của chúng, ví dụ như wholegrains, da trên rau, v.v ... Chúng chứa nhiều chất chống oxy hóa, khoáng chất và dầu lành mạnh cần thiết cho hệ miễn dịch khỏe mạnh.
Vitamin D ảnh hưởng đến bệnh sarcoid như thế nào?

Đôi khi bệnh nhân sarcoidosis được khuyến cáo bổ sung vitamin D hoặc canxi để chống lại tác dụng làm loãng xương của corticosteroid. Đối với hầu hết mọi người, bổ sung canxi và vitamin D rất an toàn, nhưng đối với một số người bị sarcoid, có nguy cơ bổ sung làm tăng nguy hiểm nồng độ canxi và vitamin trong máu. Mức độ canxi trong máu tăng lên ở khoảng 1/10 bệnh nhân bệnh sarcoid. Mức vitamin D thường được đo trong dân số nói chung. Bác sĩ cũng có thể kiểm tra mức vitamin D và canxi của bạn bằng xét nghiệm PHT. Nếu bạn bị bệnh sarcoid, có nhiều khả năng bạn sẽ gặp các tác dụng phụ từ việc bổ sung vitamin D và canxi. Nó là Cần thiết rằng bạn đã đo mức canxi và vitamin D trước khi bắt đầu sử dụng bất kỳ chất bổ sung nào và các mức này được theo dõi trong khi bạn vẫn tiếp tục điều trị. Luôn luôn đề cập với bác sĩ của bạn rằng bạn bị sarcoidosis nếu họ khuyên bạn nên bổ sung canxi hoặc vitamin D, và nếu nghi ngờ hãy thảo luận với chuyên gia về bệnh sarcoidosis của bạn.

Đọc thêm: Sarcoidosis và Canxi và Vitamin D - Hướng dẫn thông tin bệnh nhân

Cảm ơn bác sĩ K. Bechman, Thấp khớp, Bệnh viện Kings College đã giúp đỡ với câu hỏi này.

Liệu sarcoidosis có ảnh hưởng đến khả năng sinh sản?
Có rất ít bằng chứng cho thấy rằng sarcoidosis gây vô sinh. Tuy nhiên, đôi khi, hệ thống sinh sản nam giới có thể bị ảnh hưởng bởi sự hiện diện của một khối tinh hoàn. Đối với phụ nữ, sarcoidosis có thể gây ra bất thường kinh nguyệt do mất cân bằng hormone. Một giới thiệu đến một chuyên gia được gọi là một bác sĩ nội tiết được khuyên trong những trường hợp này.

Đọc thêm: Sarcoidosis và trẻ em

Những người bị sarcoidosis được hưởng lợi ích?
Sarcoidosis có thể được coi là một bệnh giới hạn cuộc sống và do đó là một khuyết tật của Bộ Lao động và Lương hưu (điều này phụ thuộc vào chẩn đoán và triệu chứng cụ thể của bạn). Do đó, bạn có thể được hưởng một hoặc nhiều lợi ích để giúp bạn đối phó với bất kỳ khó khăn tài chính nào do bệnh sarcoidosis của bạn. Thật không may, SarcoidosisUK không có sẵn các nguồn lực để cung cấp các dịch vụ tư vấn hoặc vận động lợi ích cá nhân hóa. Bạn có thể tìm thấy các dịch vụ này bằng cách sử dụng các liên kết bên ngoài trên trang bên dưới.

Đọc thêm: Quyền lợi người khuyết tật và hỗ trợ tài chính 

Sarcoidosis ảnh hưởng đến công việc và việc làm như thế nào?
Sarcoidosis có thể ảnh hưởng đến công việc và việc làm theo một số cách. Điều này là khác nhau cho mỗi cá nhân và có thể thay đổi theo thời gian. Nhiều bệnh nhân sarcoidosis có thể làm việc bình thường, đặc biệt nếu công việc của họ không đòi hỏi thể chất. Những người khác có thể phải kiểm duyệt các hoạt động công việc của họ, có lẽ bằng cách tự điều chỉnh và cho phép nhiều thời gian hơn cho các cuộc hẹn ở bệnh viện và nghỉ ốm. Một số bệnh nhân khác thấy rằng làm việc với sarcoidosis là không thể. Nếu đây là trường hợp, lợi ích khuyết tật và hỗ trợ tài chính có thể được cung cấp. Điều rất quan trọng đối với tất cả các bệnh nhân sarcoidosis là bắt đầu một cuộc trò chuyện với chủ nhân của họ càng sớm càng tốt. Những điều chỉnh đơn giản về lịch làm việc hoặc môi trường có thể tạo ra sự khác biệt lớn và giúp bệnh nhân ở lại làm việc trong một khả năng phù hợp nhất với họ.

Đọc thêm: Thông tin SarcoidosisUK cho tờ rơi của nhà tuyển dụng

Những người bị sarcoidosis phải trả chi phí theo toa?
Sarcoidosis không phải là miễn trừ y tế từ việc trả phí theo toa. Điều này có nghĩa là bạn vẫn sẽ phải trả trừ khi bạn được miễn phí theo một trong các loại miễn trừ khác. Tuy nhiên, bạn có thể giảm chi phí thuốc bằng cách mua chứng nhận trả trước theo toa hàng năm hoặc hàng quý (PPC). Sử dụng các liên kết dưới đây và hỏi dược sĩ của bạn để được tư vấn.

Đọc thêm: Thêm thông tin về Miễn thuế PPC và theo toa.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Mệt mỏi is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Đọc thêm: NHS information on excessive sweating. 

Phần 3: Sống chung với Sarcoidosis

Sarcoidosis sẽ còn hoạt động trong cơ thể bao lâu?
Không có câu trả lời chắc chắn cho câu hỏi này. Đối với hầu hết bệnh nhân, Sarcoidosis sẽ hết trong vòng 1 -2 năm và họ sẽ không có biến chứng gì thêm. Một số bệnh nhân sẽ yêu cầu điều trị và sau đó đi vào thuyên giảm, xem bên dưới. Đối với một số bệnh nhân khác, tình trạng sẽ trở thành mãn tính và họ sẽ tiếp tục bị bùng phát theo thời gian, xem bên dưới. Nói chung, một bệnh nhân bị sarcoid mãn tính càng lâu, họ càng ít đi vào thuyên giảm.
Không đi vào thuyên giảm có nghĩa là gì?
Đi vào thuyên giảm có nghĩa là sarcoidosis đã chuyển ra khỏi giai đoạn hoạt động và đã không hoạt động. Một số người mô tả căn bệnh này là 'bị cháy' hoặc 'nằm im'. Thuyên giảm tự phát xảy ra trong 60-70% trường hợp.

Các thuật ngữ 'một phần' hoặc 'hoàn toàn thuyên giảm' cũng có thể được sử dụng. Sự thuyên giảm một phần có nghĩa là các triệu chứng được cải thiện nhiều và không cần dùng thuốc vào thời điểm này. Tuy nhiên, giám sát vẫn sẽ được yêu cầu. Sự thuyên giảm hoàn toàn có nghĩa là các dấu hiệu của sarcoidosis hoạt động không thể phát hiện được. Tuy nhiên, thiệt hại còn lại có thể vẫn còn.

Điều quan trọng cần lưu ý là sự thuyên giảm không giống như chữa khỏi hoặc phục hồi hoàn toàn. Một số người thuyên giảm sẽ không bao giờ có vấn đề khác với bệnh sarcoidosis. Tuy nhiên, những người khác sẽ phải chịu đựng ngọn lửa theo thời gian. Không có gì lạ khi sarcoidosis không hoạt động trong nhiều năm và tự khẳng định lại 20 - 30 năm sau.

Một ngọn lửa bùng lên là gì?
Một 'bùng lên' mô tả một thời gian khi các triệu chứng sarcoidosis đột nhiên bắt đầu lại sau một thời gian không hoạt động hoặc rõ ràng là xấu đi rất nhanh. Không ai thực sự biết nguyên nhân gây ra bùng phát nhưng chúng thường bị căng thẳng trước cơ thể, dưới dạng căng thẳng cảm xúc hoặc căng thẳng về thể chất như bệnh tật hoặc tai nạn. Flare up có thể kéo dài bất kỳ khoảng thời gian nào từ một ngày đến nhiều tháng.
Cách tốt nhất để quản lý flare up là gì?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Cách tốt nhất để giáo dục gia đình, bạn bè và đồng nghiệp về bệnh sarcoidosis là gì?
Sarcoidosis là một bệnh hiếm gặp không rõ nguyên nhân. Điều này tạo ra sự thiếu nhận thức và kiến thức về tình trạng từ công chúng. Đây là một vấn đề đối với nhiều bệnh nhân sarcoidosis, những người đấu tranh để giáo dục bạn bè, gia đình và đồng nghiệp của họ về bệnh sarcoidosis. Chúng tôi khuyên bạn nên chỉ cho họ theo hướng của trang web SarcoidosisUK - chúng tôi có rất nhiều tài nguyên và thông tin để giúp họ hiểu về tình trạng này. Nếu bạn muốn đưa ra một cái gì đó cụ thể hơn để đọc, chúng tôi khuyên bạn nên sử dụng một trong những tờ rơi thông tin bệnh nhân của chúng tôi.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Những hỗ trợ nào có sẵn để làm cho việc sống chung với bệnh sarcoidosis dễ dàng hơn?
Được chẩn đoán và sống chung với bệnh sarcoidosis có thể là một thời gian đáng sợ. Nó có thể giúp nói chuyện với gia đình và bạn bè về tình trạng của bạn. SarcoidosisUK ở đây để hỗ trợ bạn bằng mọi cách chúng tôi có thể. Chúng tôi điều hành một Đường dây trợ giúp y tá. Đây là một dịch vụ điện thoại miễn phí, bảo mật, được điều hành bởi các y tá NHS, những người có kinh nghiệm cá nhân về bệnh sarcoidosis. Nó được dành riêng để trả lời các câu hỏi y tế xung quanh tình trạng này. Bạn sẽ nhận được một số thông tin và sự trấn an, và có nhiều thời gian bạn cần để nói chuyện về tình huống của bạn với một người hiểu những gì bạn đang trải qua. Hãy liên lạc để lên lịch một cuộc gọi.

Các nhóm hỗ trợ SarcoidosisUK gặp nhau trên khắp Vương quốc Anh. Họ là những nơi rất thân thiện để gặp những người khác bị sarcoidosis, có lẽ là lần đầu tiên. Đây có thể là một kinh nghiệm rất bổ ích và có giá trị. Tìm hiểu thêm về chúng tôi nhóm hỗ trợ và nơi họ xảy ra ở đây.

SarcoidosisUK cũng có một trang Facebook và diễn đàn trực tuyến rất tích cực - có rất nhiều thành viên am hiểu ở đó có thể có kinh nghiệm tương tự. Bạn có thể tham gia cộng đồng trực tuyến của chúng tôi ở đây.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Phần 4: Xét nghiệm và Chẩn đoán

Những xét nghiệm có sẵn cho bệnh sarcoidosis?
Có rất nhiều xét nghiệm có sẵn cho bệnh sarcoidosis, mà một (các) bạn có sẽ phụ thuộc vào nơi sarcoidosis ảnh hưởng đến bạn. Người ta thường chụp X-quang ngực sớm để phát hiện ra bất kỳ sự bất thường nào trong phổi hoặc khu vực xung quanh phổi. Các xét nghiệm khác có thể bao gồm một hoặc nhiều điều sau đây: MRI, CT scan, PET, xét nghiệm máu (bao gồm nồng độ ACE), xét nghiệm chức năng phổi, ECG, siêu âm tim, nội soi phế quản và sinh thiết mô.

Các xét nghiệm cụ thể hơn có thể được sử dụng cho các cơ quan cụ thể, ví dụ, kiểm tra đèn khe có thể được sử dụng để điều tra bệnh sarcoidosis của mắt hoặc MRI vì nghi ngờ có liên quan đến tim hoặc não. Bạn sẽ tìm thấy thêm thông tin về các xét nghiệm được sử dụng với từng loại sarcoidosis trong tờ rơi dưới đây.

Đọc thêm: Tờ rơi thông tin bệnh nhân SarcoidosisUK

Tại sao có nhiều xét nghiệm cho bệnh sarcoidosis?
Không có một xét nghiệm cụ thể nào cho bệnh sarcoidosis. Sarcoidosis được chỉ định bởi sự hình thành u hạt và viêm. Các chuyên gia tư vấn sẽ sử dụng các xét nghiệm khác nhau để xác nhận xem và nơi các u hạt và / hoặc các khu vực viêm xảy ra trong cơ thể. Sau đó, họ có thể kiểm tra thêm để xác nhận rằng tình trạng viêm không phải do bất kỳ bệnh nào khác gây ra. Đây thường là một quá trình loại bỏ và không may có thể mất một thời gian, đặc biệt trong các trường hợp phức tạp với nhiều cơ quan bị ảnh hưởng.
Làm thế nào được chẩn đoán mắc bệnh sarcoidosis?
Chẩn đoán sarcoidosis thường sẽ được thực hiện khi các xét nghiệm đã xác nhận sự vắng mặt của các điều kiện liên quan khác. Ngoài ra, u hạt và / hoặc các khu vực viêm đã được xác định. Một số bệnh nhân có thể không có triệu chứng nhưng sarcoidosis có thể được phát hiện khi khám ngực định kỳ.
Các giai đoạn của sarcoidosis có nghĩa là gì?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Trong thực tế, các chuyên gia tư vấn sarcoidosis hiếm khi đề cập đến các giai đoạn này vì chúng có thể bị hiểu sai bởi các bệnh nhân liên quan. Chúng không được sử dụng để điều trị trực tiếp.

Đọc thêm: Các giai đoạn của Sarcoidosis phổi thực sự có ý nghĩa gì? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are không phải regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Mục 5: Điều trị

Làm thế nào ngay sau khi chẩn đoán sarcoidosis điều trị bắt đầu?
Nhiều người bị sarcoidosis không cần phải điều trị gì cả. Phòng khám Hoàng gia Brompton và Harefield Sarcoidosis tuyên bố rằng những lý do duy nhất để điều trị bệnh sarcoidosis là:

  1. để ngăn ngừa tổn thương nội tạng hoặc bệnh nguy hiểm
  2. nâng cao chất lượng cuộc sống

Nếu bạn cần điều trị tổn thương nội tạng, điều này thường sẽ bắt đầu trong vòng vài tuần. Điều này có thể sớm hơn cho sự tham gia của tim hoặc thần kinh.

Đọc thêm: Lời khuyên của Hoàng gia Brompton và Harefield về Điều trị Sarcoidosis 

Khi nào và làm thế nào có thể có được một giới thiệu đến một chuyên gia tư vấn?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Đọc thêm: Thư mục tư vấn Sarcoidosis
Đọc thêm: NHS Patient Choice leaflet

Các lựa chọn điều trị có sẵn là gì?
Không có phương pháp điều trị sẽ chữa khỏi bệnh sarcoidosis. Các lựa chọn điều trị sẽ hành động để giảm viêm, giảm và giảm các triệu chứng và giúp kiểm soát bệnh sarcoidosis.

Khi điều trị được yêu cầu corticosteroid, phổ biến nhất là prednison, thường là lựa chọn đầu tiên của thuốc (trừ khi có bất kỳ chống chỉ định nào đối với việc sử dụng của họ như bệnh tiểu đường hoặc béo phì). Corticosteroid hoạt động bằng cách ức chế viêm. Một liều cao thường được quy định khi bắt đầu điều trị, trước khi giảm xuống còn 'liều duy trì'. Có rất nhiều bằng chứng nghiên cứu để hỗ trợ việc sử dụng thuốc này. Tuy nhiên, có nhiều tác dụng phụ của steroid, đặc biệt là khi dùng với liều cao. Những phạm vi từ tăng cân và thay đổi tâm trạng đến loãng xương và mất ngủ.

Các bác sĩ lâm sàng cũng đang ngày càng sử dụng các loại thuốc ức chế miễn dịch không steroid khác như Methotrexate, Hydroxochloroquine và Azithioprine. Một lần nữa, mỗi trong số đó có tập hợp các tác dụng phụ riêng.

Mỗi quyết định điều trị sẽ dựa trên tính chất cụ thể của bệnh sarcoidosis đó và tính đến một số yếu tố, bao gồm cả quan điểm của chính bệnh nhân. Điều trị sarcoidosis thường thay đổi theo thời gian; kiểm tra thường xuyên sẽ là cần thiết để đảm bảo kế hoạch điều trị tốt nhất đang được thực hiện.

Hướng dẫn điều trị có sẵn?

Các hướng dẫn chẩn đoán gần đây nhất có sẵn cho bệnh sarcoidosis được xuất bản vào năm 1999 bởi WASOG. Những điều này hiện đang được cập nhật, tập trung vào điều trị, bởi Hiệp hội hô hấp châu Âu và sẽ được xuất bản vào mùa thu năm 2018. SarcoidosisUK đang đóng góp cho các hướng dẫn này như một phần của Nhóm tư vấn bệnh nhân, đại diện cho quan điểm và mối quan tâm của bệnh nhân sarcoidosis ở Anh. Hãy theo dõi làm thế nào bạn có thể tham gia vào dự án này. Hiện tại không có Con đường chăm sóc chính thức cho bệnh sarcoidosis được sử dụng trong NHS - SarcoidosisUK đang vận động NICE để tạo ra các hướng dẫn như vậy. BMJ cũng có một số hướng dẫn thực hành tốt nhất được công bố.

Đọc thêm: Hướng dẫn của WASOG (1999), Nguyên tắc điều trị ERS (do xuất bản 2019), BMJ Thực hành tốt nhất

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Mục 6: Nghiên cứu

Những tiến bộ đang được thực hiện trong nghiên cứu sarcoidosis?
Có một số tiến bộ đáng khích lệ trong nghiên cứu bệnh sarcoidosis trên toàn thế giới. Việc phát hiện ra rằng mTOR (một con đường truyền tín hiệu) có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của u hạt đã dẫn đến nhiều nghiên cứu tiếp theo để hiểu rõ hơn về cách thông tin mới này có thể dẫn đến một phương pháp điều trị khả thi cho bệnh sarcoidosis.

Đọc thêm: nghiên cứu mTOR

Bạn có thể tìm hiểu thêm thông tin về các nghiên cứu khác đang được tiến hành thành bệnh sarcoidosis, bao gồm các thử nghiệm lâm sàng ở Anh, sử dụng liên kết dưới đây. Có rất nhiều cơ hội để tham gia vào nghiên cứu.

Đọc thêm: Tham gia vào 

Nghiên cứu nào là tài trợ SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK tài trợ cho một nghiên cứu chính về bệnh sarcoidosis mỗi năm hợp tác với Tổ chức Phổi Anh. Chúng tôi là một trong những nhà tài trợ nghiên cứu bệnh sarcoidosis lớn nhất thế giới. Bạn có thể đọc thêm về các dự án nghiên cứu trong quá khứ và hiện tại của chúng tôi bằng cách nhấp vào liên kết bên dưới.

Đọc thêm: Nghiên cứu SarcoidosisUK

SarcoidosisUK có làm việc với các tổ chức sarcoidosis khác trên thế giới không?
Có, SarcoidosisUK hoạt động cùng với nhiều cơ quan tổ chức trên khắp Vương quốc Anh, Châu Âu và thế giới để giúp thúc đẩy các mục tiêu của chúng tôi và tìm ra cách chữa trị bệnh sarcoidosis. Ví dụ SarcoidosisUK là thành viên của hoặc liên kết với Chăm sóc sức khỏe ban đầu, Bệnh hiếm Anh, Liên minh di truyền Anh, Hiệp hội lồng ngực Anh, WASOG và Tổ chức phổi châu Âu và có quan hệ đối tác chặt chẽ với Tổ chức Phổi Anh.
Có nghiên cứu SarcoidosisUK liên quan đến thử nghiệm trên động vật?
Không có dự án nghiên cứu SarcoidosisUK nào liên quan đến động vật.

Đọc thêm: Thông tin nghiên cứu BLF 

Bệnh nhân sarcoiosis có thể hiến nội tạng và máu cho NHS không?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguiances.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Có phải sarcoidosis tham gia vào Dự án 100.000 bộ gen?

Thật không may sarcoidosis không phải là một điều kiện có thể được điều tra như là một phần của 100.000 Bộ gen Dự án. Bác sĩ Richard Scott, Trưởng phòng lâm sàng về bệnh hiếm tại Dự án, cho biết: 100.000 100.000 Bộ gen Chương trình Bệnh hiếm gặp của Dự án tập trung vào các điều kiện có nguyên nhân di truyền 'đơn độc', nghĩa là trong đó một thay đổi di truyền là thứe nguyên nhân của tình trạng. Mặc dù có một số yếu tố di truyền ảnh hưởng đến nguy cơ mắc bệnh sarcoid, nhưng nguyên nhân được cho là phức tạp hơn và không nằm trong khả năng của các phương pháp chúng tôi đang thực hiện trong dự án.

Đề xuất một câu hỏi

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Sarcoidosis và mệt mỏi

Bạn có cảm thấy mệt mỏi? Tìm các triệu chứng, điều trị và biết thêm thông tin về bệnh sarcoid và mệt mỏi.

Thư mục tư vấn

Bạn có muốn tìm một nhà tư vấn? Sử dụng thư mục của chúng tôi để tìm một chuyên gia sarcoidosis hoặc phòng khám gần bạn.

Hỗ trợ SarcoidosisUK

Làm thế nào chúng tôi có thể hỗ trợ bạn? Tìm thêm thông tin về Đường dây trợ giúp y tá, Nhóm hỗ trợ và Hỗ trợ trực tuyến của chúng tôi.

Chia sẻ cái này