Chọn trang

ĐƯỢC THAM GIA VÀO NGHIÊN CỨU SARCOIDOSIS

Trang này chứa thông tin và các liên kết để giúp bạn tham gia vào nghiên cứu bệnh sarcoidosis. Chúng tôi luôn cập nhật nội dung tùy thuộc vào các dự án nghiên cứu hiện tại. Bạn có thể tìm thấy cơ hội tham gia vào: Nghiên cứu SarcoidosisUK, nghiên cứu từ các đối tác bên ngoài hoặc các thử nghiệm lâm sàng được NHS hỗ trợ. Nếu bạn là một nhà nghiên cứu và muốn quảng bá dự án của bạn trên trang này, vui lòng liên hệ.

Các thử nghiệm lâm sàng

Trang web Cổng thử nghiệm lâm sàng Vương quốc Anh (UKCTG) lấy thông tin về các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu khác từ một số sổ đăng ký khác nhau của Vương quốc Anh. Tìm thông tin về các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến sarcoidosis hiện nay ở Anh. Mẹo: Thay đổi các bộ lọc tìm kiếm để chọn các thử nghiệm hiện đang tuyển dụng trong (các) khu vực bạn quan tâm. Trang này liên tục được cập nhật.

Chung Thông tin và hướng dẫn của NHS về việc tham gia vào một con đường lâm sàng.

Ủy ban và lực lượng đặc nhiệm

Hướng dẫn điều trị bệnh sarcoidosis đang được nhóm làm việc của Hiệp hội hô hấp châu Âu (ERS) xây dựng và dự kiến sẽ được công bố vào cuối năm 2018. Hướng dẫn này sẽ được các bác sĩ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác sử dụng để giúp họ điều trị bệnh sarcoidosis tốt nhất cách có thể. Để giúp với điều này vui lòng hoàn thành bảng câu hỏi này Phản hồi của bạn là ẩn danh và sẽ đưa vào các hoạt động của nhóm làm việc ERS để đảm bảo rằng các quan điểm của bệnh nhân được xem xét.

NICE đang tìm kiếm thành viên giáo dân để tham gia ủy ban hướng dẫn đau. Họ đang tìm kiếm những người có sự hiểu biết về nỗi đau dai dẳng và những vấn đề quan trọng đối với bệnh nhân và người chăm sóc không được trả lương của họ. Sự hiểu biết này có thể đã đạt được:

thông qua kinh nghiệm cá nhân mà NHS đã điều trị và chăm sóc
như một người chăm sóc người thân hoặc không được trả lương của một người đã sử dụng các dịch vụ y tế có liên quan
như một tình nguyện viên hoặc nhân viên của một tổ chức hoặc nhóm hỗ trợ tự nguyện có liên quan.

Tham gia Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK

Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK là một nhóm bệnh nhân sarcoidosis đáng tin cậy và những người chăm sóc họ giúp thông báo, phát triển và thúc đẩy một loạt các nghiên cứu về bệnh sarcoidosis. Bấm vào đây để tìm hiểu thêm về Hội đồng bệnh nhân và áp dụng.

Dự án nghiên cứu khác

Tác động của chế độ ăn uống và hoạt động thể chất đến triệu chứng của Sarcoidosis phổi. L. Morton-Holtham (Đại học Kingston).

Thiết lập sự tồn tại của các mẫu đa yếu tố phi dược lý trong Sarcoidosis phổi. L. Morton-Holtham (Đại học Kingston).

WISE (Nghiên cứu Sarcoidosis toàn cầu) Một nghiên cứu được thiết kế để có thêm thông tin về các đặc điểm và diễn biến lâm sàng của bệnh sarcoidosis để giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu hiểu rõ hơn và điều trị bệnh. A. Gerke (Đại học Iowa).

Khảo sát và kiến nghị

Ký Điều lệ về Sức khỏe Phổi. Đây là một lời kêu gọi hành động khẩn cấp của Diễn đàn của Hiệp hội hô hấp quốc tế (FIRS) cho sức khỏe phổi tốt hơn trên toàn thế giới. Bản kiến nghị sẽ được gửi đến Tổng Giám đốc của Tổ chức Y tế Thế giới.

Dự án nghiên cứu về cách giọng nói của bệnh nhân hiếm gặp có thể được nắm bắt tốt hơn trong các quy trình đánh giá công nghệ y tế (HTA) cho các liệu pháp để điều trị các tình trạng hiếm và cực hiếm. Được thực hiện bởi NICE Công nghệ chuyên môn cao và Nhóm hỗ trợ Alpha-1 UK. Khảo sát này nhằm khám phá những gì còn thiếu trong hệ thống HTA sẽ giúp quá trình này trở nên tốt hơn và hấp dẫn hơn đối với các nhóm bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. Click vào đây để có tiếng nói của mình.

Một khảo sát mới của Tổ chức Phổi Châu Âu nhằm tìm hiểu thêm về việc bệnh phổi có thể ảnh hưởng đến các lựa chọn và lựa chọn của một người xung quanh kế hoạch hóa gia đình và mang thai. Họ muốn tìm hiểu thêm về kinh nghiệm của những người mắc bất kỳ bệnh phổi nào, bao gồm cả bệnh sarcoidosis, từ việc cân nhắc bắt đầu một gia đình đến sau khi sinh con. Khảo sát có sẵn trực tuyến ở đây. Phản hồi sẽ giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe làm việc với Hiệp hội hô hấp châu Âu (ERS) và Hiệp hội lồng ngực Úc và New Zealand (TSANZ) để hiểu cách những người mắc bệnh phổi hiện đang được chăm sóc trong thai kỳ và sẽ giúp làm nổi bật các khu vực cần nghiên cứu thêm là cần thiết.

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Nhận thức

Mọi thứ SarcoidosisUK đều cải thiện nhận thức về bệnh sarcoidosis. Xem cách bạn có thể tham gia.

Nghiên cứu

SarcoidosisUK tài trợ cho nghiên cứu hàng đầu thế giới về bệnh sarcoidosis. Mục tiêu của chúng tôi là tìm ra một phương pháp chữa trị cho tình trạng này.

Tiếp xúc

Chúng tôi rất mong nhận được hồi âm từ bạn. Hãy liên lạc với bất kỳ câu hỏi, ý kiến hoặc đề xuất.

Chia sẻ cái này