020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Chọn trang

HỘI ĐỒNG BỆNH NHÂN SARCOIDOSISUK

Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK là một nhóm bệnh nhân sarcoidosis đáng tin cậy và những người chăm sóc họ giúp thông báo, phát triển và thúc đẩy một loạt các nghiên cứu về bệnh sarcoidosis. Tìm hiểu thêm bên dưới và hoàn thành mẫu ở dưới cùng của trang để áp dụng.

Một phần nhờ vào công việc của SarcoidosisUK, ngày càng có nhiều nghiên cứu diễn ra về bệnh sarcoidosis. Công chúng 'sarcoidosis' rất quan trọng đối với nghiên cứu này và, bằng cách mở rộng, cho các phương pháp điều trị, chăm sóc và dịch vụ tốt hơn mà nghiên cứu sẽ cung cấp. Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK là một sáng kiến mới để cho phép bệnh nhân tốt hơn và gia đình và người chăm sóc của họ tham gia và tạo ra sự khác biệt thực sự với nghiên cứu bệnh sarcoidosis.

Chúng ta có ý nghĩa gì với 'Công chúng Sarcoidosis'?

Thuật ngữ 'sarcoidosis công cộng' bao gồm các bệnh nhân sarcoidosis (bao gồm cả những người đang chờ chẩn đoán và thuyên giảm), người chăm sóc họ, bạn bè và thành viên gia đình của họ và bất kỳ ai khác sử dụng các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội liên quan đến bệnh sarcoidosis. Nó cũng có thể bao gồm một số người giới hạn từ các tổ chức đại diện cho bệnh nhân sarcoidosis (như SarcoidosisUK).

Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK đi vào đâu?

Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK sẽ được thành lập với các tình nguyện viên tự đề cử và sau đó được SarcoidosisUK chọn. Họ sẽ thành lập một nhóm đáng tin cậy từ cộng đồng sarcoidosis, những người có nhiều ý kiến, nhu cầu và kinh nghiệm đa dạng. SarcoidosisUK sẽ kêu gọi các thành viên tham gia vào các dự án nghiên cứu. Nếu cần thiết, hội đồng có thể gặp nhau hoặc liên lạc qua cuộc gọi hội nghị. Để biết thêm chi tiết về cách thức hoạt động của Hội đồng bệnh nhân, vui lòng đọc Thỏa thuận thành viên Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK dưới đây.

Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK có thể tham gia với loại nghiên cứu nào?

Có nhiều loại nghiên cứu khác nhau mà Hội đồng bệnh nhân có thể tham gia. Một số dự án nhỏ hơn sẽ chỉ cần 5 phút, ví dụ như hoàn thành một cuộc khảo sát trực tuyến. Những người khác sẽ là các dự án dài hơn nhiều liên quan đến mức độ cam kết và sự tham gia cao hơn, có lẽ kéo dài nhiều năm. Các dự án nghiên cứu sẽ được dẫn dắt bởi SarcoidosisUK hoặc một trong những đối tác nghiên cứu đáng tin cậy của chúng tôi.

Họ có thể bao gồm bệnh nhân:

  • tham gia nghiên cứu (đây có thể là lâm sàng, dịch tễ học, nhân khẩu học, xã hội học hoặc các loại nghiên cứu khác)
  • đưa ra lời khuyên và ý kiến với tư cách là thành viên của một nhóm chỉ đạo hoặc tập trung
  • bình luận và / hoặc phát triển tài liệu nghiên cứu hoặc nghiên cứu
  • bình luận và / hoặc phát triển tài liệu thông tin bệnh nhân
  • tư vấn cho SarcoidosisUK và các cơ quan nghiên cứu khác về những nghiên cứu nên được ưu tiên và tài trợ
  • đóng vai trò là đại sứ bệnh nhân trong các tương tác với các nhà ra quyết định chăm sóc sức khỏe và các nhà cung cấp NHS địa phương và khu vực

Tại sao Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK quan trọng?

Có một sự khác biệt quan trọng được đưa ra giữa các quan điểm của cộng đồng sarcoidosis và quan điểm của những người có vai trò chuyên nghiệp trong các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và chăm sóc xã hội như sarcoidosis như bác sĩ lâm sàng, ủy viên y tế, học giả và chính trị gia. Giọng nói của bệnh nhân quan trọng nhất. Thật không may, điều này thường bị nhấn chìm bởi các chương trình nghị sự khác nhau của những người ra quyết định, những người không có mối liên hệ cá nhân với, hoặc kinh nghiệm sống chung với bệnh sarcoidosis. Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK sẽ thu hẹp khoảng cách này để đưa ra tiếng nói có thẩm quyền đối với công chúng sarcoidosis. Nó sẽ đảm bảo rằng bệnh nhân tham gia càng nhiều càng tốt vào các quyết định ảnh hưởng đến chăm sóc sức khỏe và nghiên cứu ảnh hưởng trực tiếp đến việc chăm sóc và cuộc sống của họ.

Hội đồng bệnh nhân sẽ được đào tạo?

SarcoidosisUK đã hợp tác với Tổ chức Phổi Châu Âu (ELF) để cung cấp khóa học Chương trình Đại sứ Bệnh nhân Châu Âu (EPAP) cho tất cả các thành viên Hội đồng Bệnh nhân. Đây là một khóa học trực tuyến miễn phí sẽ trang bị cho các thành viên những kỹ năng và kiến thức cần thiết để trở thành đại diện bệnh nhân hiệu quả. Khóa học mất khoảng 10 giờ để hoàn thành và có 11 học phần bao gồm 'Hỗ trợ Nghiên cứu và Phát triển' và 'Cải thiện Điều trị và Chăm sóc'. Thông qua việc tham gia chương trình, sinh viên sẽ có thể tham gia một cộng đồng đại sứ trực tuyến nơi họ có thể thảo luận về kinh nghiệm được chia sẻ và nhận thông tin về các cơ hội ảnh hưởng đến các hoạt động chăm sóc sức khỏe. Tham gia khóa học EPAP được khuyến khích nhưng không phải là một yêu cầu bắt buộc để đăng ký vào Hội đồng bệnh nhân.

Tìm hiểu thêm về EPAP tại đây. Bạn có thể đăng ký Khóa học EPAP tại đây.

Bước tiếp theo

Quan tâm? Nếu bạn muốn đăng ký tham gia Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK, vui lòng đọc Thỏa thuận thành viên và Chính sách bảo vệ dữ liệu và sau đó điền vào mẫu dưới đây. Khi đơn đăng ký của bạn đã được nhận, chúng tôi sẽ liên hệ lại với bạn bằng phản hồi và biết thêm chi tiết về các dự án nghiên cứu hiện tại càng sớm càng tốt.

Đọc Thỏa thuận thành viên hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK.
Đọc Chính sách bảo mật và bảo vệ dữ liệu của người tham gia nghiên cứu SarcoidosisUK.

 

Nếu bạn có câu hỏi và muốn tìm hiểu thêm trước khi đăng ký, vui lòng liên lạc.

Áp dụng cho Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK

Tôi đã đọc và hiểu Thỏa thuận thành viên Hội đồng bệnh nhân SarcoidosisUK (ở trên)

Tôi đã đọc và hiểu Chính sách bảo mật và bảo vệ dữ liệu của các phần tử nghiên cứu của SarcoidosisUK (ở trên)

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Nhận thức

Mọi thứ SarcoidosisUK đều cải thiện nhận thức về bệnh sarcoidosis. Xem cách bạn có thể tham gia.

Đội ngũ của chúng tôi

Chúng tôi là một nhóm nhỏ, đam mê, quan tâm rất nhiều đến nhiệm vụ của chúng tôi là chữa bệnh sarcoidosis. Nhấp vào bên dưới để xem chúng tôi là ai!

Hỗ trợ SarcoidosisUK

Làm thế nào chúng tôi có thể hỗ trợ bạn? Tìm thêm thông tin về Đường dây trợ giúp y tá, Nhóm hỗ trợ và Hỗ trợ trực tuyến của chúng tôi.

Chia sẻ cái này