数据保护和隐私政策

关于政策

如果您参加我们的SarcoidosisUK研究,我们将全力保护您的隐私。要了解如何处理您的个人信息,请阅读以下政策。

本政策的条款可能会发生变化,以反映慈善机构不断变化的活动和服务。请不时检查。我们上次在2018年6月更新了该政策。

如果您对此政策有任何疑问,请联系:数据保护官(以下命名),SarcoidosisUK,49 Greek Street,W1D 4EG或发送电子邮件至info@sarcoidosisuk.org。

在ICO和帮助热线合作伙伴的帮助下,该政策由“数据保护法”提供。它是根据通用数据保护条例(GDPR)和数据保护法编写的。 

结节病英国数据保护和隐私政策 有关我们如何处理任何个人信息和数据的更多一般信息 参与了SarcoidosisUK研究。

本政策解释如下: 
  • 我们的意思是'SarcoidosisUK Research'
  • 我们为研究目的收集了哪些信息
  • 为什么我们为研究目的收集信息
  • 我们如何收集信息用于研究目的
  • 我们如何使用您的信息
  • 我们与谁分享您的信息
  • 我们如何保护您的信息
  • 我们保留您的信息多久
  • 你的权利
  • 更多信息和联系方式

数据保护和隐私政策

“SarcoidosisUK Research”是什么意思?

结肠杆菌病研究是指由SarcoidosisUK独立或与外部学术或研究机构(我们的可信赖研究合作伙伴)合作撰写,进行和推广的任何研究。结肠杆菌病研究可以在线或印刷进行,但通常通过我们的网站www.sarcoidosisuk.org/survey/进行管理。它可能包括以下内容:

  • 调查和问卷调查
  • 健康状况措施和其他咨询评估工具
  • 患者报告的经验测量(PREM)

这个政策 才不是 涵盖参与SarcoidosisUK-BLF结节病研究资助项目的医学研究的参与者。这些项目受制于该项目的任何研究机构的政策 - 请直接与他们联系以获取更多详细信息。

这个政策 才不是 通过在SarcoidosisUK网站上的外部链接发现参与研究的参与者,例如NHS临床试验或欧洲肺部基金会调查。

如果您不确定并想知道您是否参加了SarcoidosisUK Research,请联系下面列出的数据保护官。

我们收集什么信息?

我们可能收集两种主要类型的信息 - 个人和敏感信息。单独涵盖任何其他信息 结节病英国数据保护和隐私政策。 SarcoidosisUK仅收集特定和预期研究目的所需的信息。

个人信息: 除非自愿披露该信息,否则SarcoidosisUK不会收集识别您个人身份的信息。我们收集的个人信息可能包括您的姓名,出生日期,电子邮件地址,IP地址(互联网协议地址),邮政地址或电话号码以及某些人口统计详细信息,如年龄和种族。

敏感的信息: 在进行我们的研究时,我们可能还需要将数据保护法认可的个人信息收集为敏感信息,特别是有关您健康的信息。只有在有明确理由的情况下,我们才会收集敏感信息。如果您选择参加研究项目并随后决定不想分享敏感信息,您可以随时终止参与。有关更多信息,请参阅下面的“您的权利”。

我们为什么要收集您的信息?

我们的研究是出于各种原因进行的,其总体目标是了解更多关于结节病,它如何影响结节病患者并最终找到治愈该疾病的方法。

个人:SarcoidosisUK使用我们收集的有关您的个人信息来帮助更好地管理和进一步开展我们的研究计划。 SarcoidosisUK或我们值得信赖的研究合作伙伴可能需要与您联系,讨论您的答案或研究结果。

敏感: SarcoidosisUK使用我们收集的敏感信息来进一步研究并了解更多关于结节病及其如何影响患者的信息。您提供的有关健康的信息对于回答与我们的研究相关的广泛重要问题可能非常有用。

我们如何收集个人和敏感信息?

当您通过我们的网站在线参与研究或填写纸质表格时,您可以与SarcoidosisUK分享您的信息。

我们如何使用您的信息?

我们使用您的个人和敏感信息来推进我们的研究计划。 

个人信息可用于:

  • 与您沟通您参与的研究
  • 为您提供您参与的研究结果
  • 与您讨论您参与的研究结果
  • 如果您提出要求,请提供信息和建议。

敏感信息可用于:

  • 为您提供有关结节病的更多信息以及它对您的影响
  • 为您的医疗团队提供有关结节病的更多信息以及它对您的影响
  • 了解更多关于您的结节病
  • 了解更多关于结节病和结节病的知识
  • 形成可用于特定研究和开发目的的数据库的一部分。
合法的基础

SarcoidosisUK根据“一般数据保护条例”(GDPR)第6条的规定,按照以下合法依据收集和处理数据。

我们处理个人数据的合法依据是合法利益。

同意:数据主体已同意为一个或多个特定目的处理其个人数据。 

合法利益: 对于SarcoidosisUK的合法利益或第三方的合法利益,处理是必要的,除非有充分理由保护个人的个人数据,这些数据优先于这些合法利益。

我们与谁(个人和敏感)分享您的信息?

我们只会与您的医疗团队以及在某些情况下与我们值得信赖的研究合作伙伴共享您在SarcoidosisUK内的个人和敏感信息。每个值得信赖的研究合作伙伴都将被明确命名,并可供参与相应研究项目的所有参与者使用。

在与您的医疗团队或研究合作伙伴共享信息之前,我们会征求知情同意。这包括您直接向您的医疗团队的口头同意。

除非事先明确许可或法律要求,否则我们不会向任何其他第三方披露任何识别您个人身份的信息。

有关更多信息,请参阅 结节病非保障政策.

我们保留与我们的财务和法律顾问分享个人信息的权利,以保护我们的合法权利。

我们如何保护您的信息(个人和敏感)?

收集您的信息时,我们会使用严格的程序和安全功能来防止未经授权的访问。我们还采取适当措施确保向我们披露的信息是:

  • 保持安全,准确和最新
  • 只保留其所需目的所需的时间。

尽管我们尽最大努力保护您的个人信息,但我们无法保证您通过其他方式向我们发布,发送电子邮件或传输任何信息的安全性。您这样做需要您自担风险。

我们保留您的信息(个人和敏感)多长时间?

我们会定期审核您保存信息的时间。法律要求我们持有某些类型的信息以履行我们的法定义务。我们将根据预期目的在我们的系统中保留您的个人和敏感信息 - 如果您同意参与纵向研究,这可能需要多年。如果您要求我们不再与您联系,我们将无限期地保留该记录。如果您不再需要您的信息,我们将以安全的方式处理您的信息。

SarcoidosisUK根据GDPR第5(1)(e)条存储信息。

研究合作伙伴免责声明

对于您可能参与的与SarcoidosisUK研究无关的可信赖研究伙伴,可以访问任何第三方内容或隐私实践,对于SarcoidosisUK概不负责。我们不一定认可这些合作伙伴的服务,内容或其他意见。

你的权利

您拥有与个人和敏感信息相关的以下权利。

如果您正在考虑或参与任何SarcoidosisUK研究项目,您有权随时:

  • 停止参与和分享您的信息 - 无需事先通知或原因
  • 联系SarcoidosisUK办公室取消或修改您的信息(info@sarcoidosisuk.org)
  • 索取我们持有的关于您的个人信息的副本,并要求我们更正任何不准确之处
  • 要求我们删除您的个人信息;限制我们处理您的个人信息,或反对我们处理您的个人信息

如果您想行使这些权利,请发送电子邮件至info@sarcoidosisuk.org。根据请求,可能需要发送2份单独的身份证明文件的副本,例如护照,驾驶执照或公用事业账单。第一个应该提供照片识别,第二个确认您的地址。还请提供有关您与我们联系的性质的信息,以帮助我们找到您的记录。或者,您可以通过邮寄方式将文件发送至:数据保护官,SarcoidosisUK,49 Greek Street,London,W1D 4EG。

一旦我们收到您的书面请求和身份证明文件的副本,我们将在30天内回复。 

对于过多或明显没有根据的请求,我们保留收取管理费的权利。

更多信息和联系方式

其他相关的结节病英国政策
  • 结节病英国数据保护和隐私政策
  • 结节病英国信息标准政策
  • 结节病非保障政策
  • 结节病英国护士服务热线服务标准 (包括保密和数据保护政策,保护政策和信息标准政策)
结节病英国数据保护官

有关本政策的更多信息,请联系:

杰克理查森先生
SarcoidosisUK
49希腊街
伦敦
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

数据保护监管机构:

您可以从以下方面获得有关数据保护的更多信息和建议,或报告有关数据保护的问题:

信息专员办公室
威克利夫之家
水巷
威尔姆斯洛
SK9 5AF

帮助热线:0303 123 1113
来自英国境外:+44 1625 545 745
ico.org.uk

分享这个