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本页包含关于结节病的一般信息。有关特定类型的结节病的信息,请使用上面的菜单。每一例结节病都是独一无二的,您应该向您的医生咨询您的治疗计划。以下信息基于证据,但不应作为医疗建议的替代。

此页面上的信息是在结节病专家的帮助下编制的 K. Bechman博士J. Galloway博士,风湿病学,伦敦国王学院医院。

什么是结节病?

结节病是一种称为肉芽肿的肿块在体内不同部位发展的病症。这些肉芽肿由参与炎症的细胞簇组成。如果在器官中形成许多肉芽肿,它可以防止该器官正常工作。结节病可以影响身体的许多不同部位。它通常会影响肺部,但也会影响皮肤,眼睛,关节,神经系统,心脏和其他身体部位。

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谁发展了结节病?

结节病经常被误诊为其他因素,并且对于有多少人患有这种病症存在分歧。但是我们知道结节病是罕见的。大多数专家都认为,英国每10,000人中就有1人患有结节病。每年在英国,大约有3,000到4,000人被诊断患有结节病。

结节病在男性和女性以及所有主要种族中都很普遍。有一些研究表明,女性比男性略多。我们自己的研究同意这一点 - 在SarcoidosisUK的社区调查中,69%的受访者是女性,31%是男性(7,002名参与者)。

结节病可以在任何年龄发生,但通常影响30或40岁的成年人。我们社区调查中的4,833人告诉我们他们的年龄。数据表明结节病在所有年龄组中都很普遍 - 80%的病例在37到65岁之间。报告的平均年龄为50岁。(请注意,这些不是诊断时的年龄,而是报告时提供的年龄。)

经常引用 美国研究 他说,非洲和斯堪的纳维亚遗产的人有更大的机会感染这种疾病,这意味着遗传因素。

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语源学和结节病史

“结节病”这个词来自希腊语 sarcο- 意思是“肉体”,后缀 - (e)中IDO 意思是“类似”,和 -sis,希腊语中的常见后缀,表示“条件”。因此,整个词的意思是“一种类似于原始肉体的条件”。 

结肠病是由英国皮肤科医生Jonathan Hutchinson博士于1877年首次描述为导致面部,手臂和手部出现红色凸起皮疹的病症。 1909年至1910年间首次描述了结节病中的葡萄膜炎,后来在1915年,Schaumann博士强调,这是一种全身性疾病。

什么原因导致结节病?

结节病的确切原因尚不清楚。到目前为止,尚未发现引发结节病的单一原因。它可能是遗传,环境和传染因素的罕见组合。某些家庭似乎确实存在这种情况。

结节病UK正在率先为医学研究提供资金,以找出原因并找到治疗方法。了解更多 结节病英国的研究.

许多网站声称了解结节病的原因,并会告诉你一种治疗方法。在考虑替代疗法之前,请务必咨询您的医生。

结节病的症状有哪些?

结节病几乎可以影响身体的任何部位。胸部的肺和淋巴腺最常见,影响10例结节病患者中的9例。

可能通常涉及的身体其他部位是身体其他部位的皮肤,眼睛和淋巴腺。

5个患者中有1个涉及关节,肌肉和骨骼。大约20名患者中涉及神经和神经系统。 50名患者中约有1人患有心脏病。

结节病的症状取决于身体的哪个部位受到影响。它们可以包括:

  • 咳嗽
  • 感到气喘吁吁
  • 红色或痛苦的眼睛
  • 肿胀的腺体
  • 皮疹
  • 关节,肌肉或骨骼疼痛
  • 面部,手臂,腿部的麻木或虚弱

患有结节病的患者可能会感到疲倦和昏昏欲睡,减轻体重或患上发烧和盗汗。

有时,结节病的症状突然开始,并且持续时间不长。在其他患者中,症状可能逐渐发展并持续多年。

有些人根本没有任何症状,并且在进行常规胸部X光检查或其他检查后被告知患有结节病。

如何诊断结节病?

结节病很难诊断,因为这些症状与其他疾病相似。没有单一的测试来诊断结节病。

您的医生详细的病史和检查是诊断结节病的最重要的第一步。他们将确定您身体的哪些部位可能受到影响。每个病例都是独一无二的,但您可以期待医生查看您的血细胞,钙水平以及肝肾功能。他们也可能会给你一个呼吸测试来检查你的肺部和心脏测试。这些都是非常标准的程序。

血液和尿液测试 您的医生可能会安排一些血液和尿液测试来寻找炎症迹象,检查您的肾脏和肝脏功能以及您的钙水平。他们还可能检查血液中的一种叫做血管紧张素转换酶(ACE)的标记物,这种标记物有时会在结节病患者中出现。然而,升高的ACE水平不一定表明存在结节病。

如果您的医生怀疑您的肺部可能受到影响,他们通常会安排胸部X光或CT扫描和呼吸测试,最常见的是肺活量测试和肺功能测试(PFT)。

扫描 您的医生也可能会安排成像扫描(CT扫描或PET CT扫描)来寻找可能受到影响但可能不会引起任何症状的身体其他部位。可以使用心电图(ECG)或超声心动图(回声)扫描心脏。所有这些扫描都将寻找组织中的肉芽肿作为体征或炎症。

活检 为了明确诊断结节病,从炎症区域(肉芽肿)中取出组织样本(活组织检查)。

由于结节病可以影响身体的许多不同部位,您的医生可能会要求其他专家(专门治疗受结节病影响的身体部位)照顾您。

展望

结节病在大多数患者中自发消退。在其他情况下,病情可能持续但不需要治疗。

在确实发展为更严重的“慢性”疾病形式的少数群体中,有时需要更积极和持久的治疗。

更小比例的患者出现危及生命的症状,特别是心脏或神经受累的患者。

1%-7%的患者死于结节病(这个数字根据所研究的人群和结节病的类型而有很大差异)。

健康生活

有时患者的症状可能会突然恶化('突发')。这可能是由压力,疾病或无法识别的事件引发的。确保你健康饮食,自我节奏,与朋友和家人交谈,并认识到心理健康问题。结节病患者通常需要更多关于营养和饮食如何帮助他们的病情的信息。结节病UK认识到这是一个重要而复杂的问题 - 我们打算很快通过这个网站提供更明确的营养指导。请 联系SarcoidosisUK 寻求专业支持。

治疗结节病

没有已知的结节病治愈方法。在大约60%的患者中,该疾病可以自发消退,而不需要药物治疗。在这种情况下,您可能会发现您的医生会在最初的几个月内监控您。

对于1)有器官衰竭危险和/或2)经历生活质量显着损害的患者,有时需要治疗。有时简单的止痛药(扑热息痛或非甾体类抗炎药,如布洛芬)可能有助于缓解症状。

一些患者肯定需要治疗,包括心脏和神经系统受累的患者。

皮质类固醇 用于通过减少受影响器官中的炎症来治疗结节病。这些被称为免疫药物。最常用的皮质类固醇是泼尼松龙(泼尼松在美国)。这可以作为片剂服用或通过静脉以更高剂量服用。泼尼松龙治疗通常需要至少6至24个月。

有时皮质类固醇可能无效或引起严重的副作用。您的医生应该与您讨论类固醇治疗的益处和副作用。副作用可能是主要的,可能包括血压,糖尿病,骨质疏松症,体重增加和瘀伤。

免疫抑制剂 可单独使用药物作为替代药物或联合使用,以减少类固醇剂量。这些药物最常见的是甲氨蝶呤,硫唑嘌呤或霉酚酸酯。

结节病的慢性病例通常可以通过药物控制。在极少数情况下,一些患者需要氧气和/或肺部移植。同样很少,心脏或心脏附近的损伤可能需要心脏起搏器或其他治疗。当眼睛和皮肤受结节病影响时,也可能需要其他治疗。请使用上面的菜单查看特定页面,了解有关特定类型结节病治疗的更多信息。

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