参与SARCOIDOSIS研究

此页面包含有助于您参与结节病研究的信息和链接。我们总是根据当前的研究项目更新内容。您可能会找到参与的机会:SarcoidosisUK研究,外部合作伙伴的研究或NHS支持的临床试验。如果您是研究人员并希望在此页面上宣传您的项目,请与我们联系。

临床试验

英国临床试验门户网站(UKCTG)网站从几个不同的英国登记册中获取有关临床试验和其他研究的信息。查找有关的信息 目前在英国进行的结节病相关临床试验。提示:更改搜索过滤器以选择您感兴趣的地区当前的招聘试用。此页面会不断更新。

一般 NHS信息和指导 关于参加临床试验。

委员会和工作队

欧洲呼吸学会(ERS)工作组正在开发一种结节病治疗指南,该指南将于2018年底发布。该指南将由医生和其他医疗保健专业人员用于帮助他们最好地治疗患有结节病的人方式可能。为此提供帮助 请填写此问卷。 您的回复是匿名的,并将纳入ERS工作组的活动,以确保考虑患者的意见。

NICE正在寻找非专业人士加入 持久性疼痛指南委员会。他们正在寻找那些了解持续性疼痛以及对患者及其无偿护理人员非常重要的问题的人。可以获得这种理解:

通过个人经验,您可以享受NHS为您提供的治疗和护理服务
作为使用相关医疗服务的人的亲属或无偿照顾者
作为相关志愿组织或支持小组的志愿者或雇员。

加入SarcoidosisUK患者委员会

SarcoidosisUK患者委员会是一组值得信赖的结节病患者及其护理人员,他们帮助提供信息,开发和推进各种结节病研究。点击这里 了解有关患者委员会的更多信息并申请.

其他研究项目

饮食和体力活动对肺结节病症状的影响。 L. Morton-Holtham(金斯顿大学)。

在肺结节病中确定非药物多因子模式的存在。 L. Morton-Holtham(金斯顿大学)。

WISE(全球结节病研究)一项旨在获取有关结节病特征和临床过程的更多信息的研究,旨在帮助医生和研究人员更好地了解和治疗该疾病。 A. Gerke(爱荷华大学)。

调查和请愿

签署“肺健康宪章”。 这是一个迫切的行动呼吁 国际呼吸学会论坛(FIRS) 为了改善全世界的肺部健康。请愿书将提交世界卫生组织总干事。

关于如何在健康技术评估(HTA)过程中更好地捕获罕见疾病患者声音的研究项目,用于治疗罕见和超罕见病症的疗法。由NICE Highly Specialized Technologies和Alpha-1 UK支持小组开展。这项调查旨在揭示HTA系统缺乏哪些能够使该过程更好,更适合罕见疾病患者群体。 点击这里发表您的看法。

一项新的欧洲肺部基金会调查旨在更多地了解肺部疾病如何影响一个人在计划生育和怀孕期间的选择和选择。他们希望了解更多关于任何肺病患者的经历,包括结节病,从考虑开始一个家庭到分娩后。 该调查可在此处在线获取。 回应将帮助与欧洲呼吸学会(ERS)和澳大利亚和新西兰胸科协会(TSANZ)合作的医疗保健专业人员了解怀孕期间目前肺病患者如何得到照顾,并将有助于突出更多研究领域需要。

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意识

所有的结节病都会提高对结节病的认识。了解如何参与其中。

研究

结节病英国基金世界领先的结节病研究基金。我们的目标是找到治疗疾病的方法。

联系

我们很想听到您的声音。如有任何问题,意见或建议,请与我们联系。

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