數據保護和隱私政策

關於政策

如果您參加我們的SarcoidosisUK研究,我們將全力保護您的隱私。要了解如何處理您的個人信息,請閱讀以下政策。

本政策的條款可能會發生變化,以反映慈善機構不斷變化的活動和服務。請不時檢查。我們上次在2018年6月更新了該政策。

如果您對此政策有任何疑問,請聯繫:數據保護官(以下命名),SarcoidosisUK,49 Greek Street,W1D 4EG或發送電子郵件至info@sarcoidosisuk.org。

在ICO和幫助熱線合作夥伴的幫助下,該政策由“數據保護法”提供。它是根據通用數據保護條例(GDPR)和數據保護法編寫的。 

結節病英國數據保護和隱私政策 有關我們如何處理任何個人信息和數據的更多一般信息 參與了SarcoidosisUK研究。

本政策解釋如下: 
  • 我們的意思是'SarcoidosisUK Research'
  • 我們為研究目的收集了哪些信息
  • 為什麼我們為研究目的收集信息
  • 我們如何收集信息用於研究目的
  • 我們如何使用您的信息
  • 我們與誰分享您的信息
  • 我們如何保護您的信息
  • 我們保留您的信息多久
  • 你的權利
  • 更多信息和聯繫方式

數據保護和隱私政策

“SarcoidosisUK Research”是什麼意思?

結腸桿菌病研究是指由SarcoidosisUK獨立或與外部學術或研究機構(我們的可信賴研究合作夥伴)合作撰寫,進行和推廣的任何研究。結腸桿菌病研究可以在線或印刷進行,但通常通過我們的網站www.sarcoidosisuk.org/survey/進行管理。它可能包括以下內容:

  • 調查和問卷調查
  • 健康狀況措施和其他諮詢評估工具
  • 患者報告的經驗測量(PREM)

這個政策 才不是 涵蓋參與SarcoidosisUK-BLF結節病研究資助項目的醫學研究的參與者。這些項目受制於該項目的任何研究機構的政策 - 請直接與他們聯繫以獲取更多詳細信息。

這個政策 才不是 通過在SarcoidosisUK網站上的外部鏈接發現參與研究的參與者,例如NHS臨床試驗或歐洲肺部基金會調查。

如果您不確定並想知道您是否參加了SarcoidosisUK Research,請聯繫下面列出的數據保護官。

我們收集什麼信息?

我們可能收集兩種主要類型的信息 - 個人和敏感信息。單獨涵蓋任何其他信息 結節病英國數據保護和隱私政策。 SarcoidosisUK僅收集特定和預期研究目的所需的信息。

個人信息: 除非自願披露該信息,否則SarcoidosisUK不會收集識別您個人身份的信息。我們收集的個人信息可能包括您的姓名,出生日期,電子郵件地址,IP地址(互聯網協議地址),郵政地址或電話號碼以及某些人口統計詳細信息,如年齡和種族。

敏感的信息: 在進行我們的研究時,我們可能還需要將數據保護法認可的個人信息收集為敏感信息,特別是有關您健康的信息。只有在有明確理由的情況下,我們才會收集敏感信息。如果您選擇參加研究項目並隨後決定不想分享敏感信息,您可以隨時終止參與。有關更多信息,請參閱下面的“您的權利”。

我們為什麼要收集您的信息?

我們的研究是出於各種原因進行的,其總體目標是了解更多關於結節病,它如何影響結節病患者並最終找到治愈該疾病的方法。

個人:SarcoidosisUK使用我們收集的有關您的個人信息來幫助更好地管理和進一步開展我們的研究計劃。 SarcoidosisUK或我們值得信賴的研究合作夥伴可能需要與您聯繫,討論您的答案或研究結果。

敏感: SarcoidosisUK使用我們收集的敏感信息來進一步研究並了解更多關於結節病及其如何影響患者的信息。您提供的有關健康的信息對於回答與我們的研究相關的廣泛重要問題可能非常有用。

我們如何收集個人和敏感信息?

當您通過我們的網站在線參與研究或填寫紙質表格時,您可以與SarcoidosisUK分享您的信息。

我們如何使用您的信息?

我們使用您的個人和敏感信息來推進我們的研究計劃。 

個人信息可用於:

  • 與您溝通您參與的研究
  • 為您提供您參與的研究結果
  • 與您討論您參與的研究結果
  • 如果您提出要求,請提供信息和建議。

敏感信息可用於:

  • 為您提供有關結節病的更多信息以及它對您的影響
  • 為您的醫療團隊提供有關結節病的更多信息以及它對您的影響
  • 了解更多關於您的結節病
  • 了解更多關於結節病和結節病的知識
  • 形成可用於特定研究和開發目的的數據庫的一部分。
合法的基礎

SarcoidosisUK根據“一般數據保護條例”(GDPR)第6條的規定,按照以下合法依據收集和處理數據。

我們處理個人數據的合法依據是合法利益。

同意:數據主體已同意為一個或多個特定目的處理其個人數據。 

合法利益: 對於SarcoidosisUK的合法利益或第三方的合法利益,處理是必要的,除非有充分理由保護個人的個人數據,這些數據優先於這些合法利益。

我們與誰(個人和敏感)分享您的信息?

我們只會與您的醫療團隊以及在某些情況下與我們值得信賴的研究合作夥伴共享您在SarcoidosisUK內的個人和敏感信息。每個值得信賴的研究合作夥伴都將被明確命名,並可供參與相應研究項目的所有參與者使用。

在與您的醫療團隊或研究合作夥伴共享信息之前,我們會徵求知情同意。這包括您直接向您的醫療團隊的口頭同意。

除非事先明確許可或法律要求,否則我們不會向任何其他第三方披露任何識別您個人身份的信息。

有關更多信息,請參閱 結節病非保障政策.

我們保留與我們的財務和法律顧問分享個人信息的權利,以保護我們的合法權利。

我們如何保護您的信息(個人和敏感)?

收集您的信息時,我們會使用嚴格的程序和安全功能來防止未經授權的訪問。我們還採取適當措施確保向我們披露的信息是:

  • 保持安全,準確和最新
  • 只保留其所需目的所需的時間。

儘管我們盡最大努力保護您的個人信息,但我們無法保證您通過其他方式向我們發布,發送電子郵件或傳輸任何信息的安全性。您這樣做需要您自擔風險。

我們保留您的信息(個人和敏感)多長時間?

我們會定期審核您保存信息的時間。法律要求我們持有某些類型的信息以履行我們的法定義務。我們將根據預期目的在我們的系統中保留您的個人和敏感信息 - 如果您同意參與縱向研究,這可能需要多年。如果您要求我們不再與您聯繫,我們將無限期地保留該記錄。如果您不再需要您的信息,我們將以安全的方式處理您的信息。

SarcoidosisUK根據GDPR第5(1)(e)條存儲信息。

研究合作夥伴免責聲明

對於您可能參與的與SarcoidosisUK研究無關的可信賴研究夥伴,可以訪問任何第三方內容或隱私實踐,對於SarcoidosisUK概不負責。我們不一定認可這些合作夥伴的服務,內容或其他意見。

你的權利

您擁有與個人和敏感信息相關的以下權利。

如果您正在考慮或參與任何SarcoidosisUK研究項目,您有權隨時:

  • 停止參與和分享您的信息 - 無需事先通知或原因
  • 聯繫SarcoidosisUK辦公室取消或修改您的信息(info@sarcoidosisuk.org)
  • 索取我們持有的關於您的個人信息的副本,並要求我們更正任何不准確之處
  • 要求我們刪除您的個人信息;限制我們處理您的個人信息,或反對我們處理您的個人信息

如果您想行使這些權利,請發送電子郵件至info@sarcoidosisuk.org。根據請求,可能需要發送2份單獨的身份證明文件的副本,例如護照,駕駛執照或公用事業賬單。第一個應該提供照片識別,第二個確認您的地址。還請提供有關您與我們聯繫的性質的信息,以幫助我們找到您的記錄。或者,您可以通過郵寄方式將文件發送至:數據保護官,SarcoidosisUK,49 Greek Street,London,W1D 4EG。

一旦我們收到您的書面請求和身份證明文件的副本,我們將在30天內回复。 

對於過多或明顯沒有根據的請求,我們保留收取管理費的權利。

更多信息和聯繫方式

其他相關的結節病英國政策
  • 結節病英國數據保護和隱私政策
  • 結節病英國信息標準政策
  • 結節病非保障政策
  • 結節病英國護士服務熱線服務標準 (包括保密和數據保護政策,保護政策和信息標準政策)
結節病英國數據保護官

有關本政策的更多信息,請聯繫:

傑克理查森先生
SarcoidosisUK
49希臘街
倫敦
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

數據保護監管機構:

您可以從以下方面獲得有關數據保護的更多信息和建議,或報告有關數據保護的問題:

信息專員辦公室
威克利夫之家
水巷
威爾姆斯洛
SK9 5AF

幫助熱線:0303 123 1113
來自英國境外:+44 1625 545 745
ico.org.uk

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