意識

結節病影響英國每10,000人中有1-2人;很少有人聽說過這種情況。結節病UK知道公眾和醫療保健專業人員應該更加了解結節病是什麼以及它如何影響受影響的人的生活。這個頁面解釋了為什麼這個目標對我們如此重要以及我們如何提高對結節病的認識。

競選活動

2017年初,我們改名為SarcoidosisUK。由此產生的名稱更改活動極大地提高了SarcoidosisUK對需要我們支持的人的可見度以及公眾對結節病的認識。

在線展示: 不斷增長和值得信賴的在線業務為信息和活動提供了一個平台,提高了結節病的認識。新的SarcoidosisUK網站吸引了越來越多的人 270% 2017年6月至9月的獨立訪問者與2016年同期相比。使用Google AdWords(使用Google Grant,免費為慈善機構開展)廣告活動有助於此。自2017年6月開始推廣以來,我們的廣告覆蓋面擴大了一倍以上;過度 160,000人 我們這次在Google上看過我們的廣告!

社交媒體存在: 社交媒體使人們能夠聯繫,分享知識並傳播關於結節病的信息。 SarcoidosisUK Facebook小組的成員數量增加了 150% 從去年開始。我們還有一個穩定增長的Twitter頁面和在線論壇。

其他參與: 越來越多的SarcoidosisUK成員,籌款人和支持團體的參與者,都提高了結節病和公眾對結節病的認識。截至2017年9月:創紀錄 27個人 已經為SarcoidosisUK研究籌集資金以及更多 300人 我們參加了英國的SarcoidosisUK支持小組。

你可以幫助提高意識......

  • 與您的朋友,家人和同事討論您的結節病及其對您的影響。將他們引導至我們的網站 一般信息。他們也可以考慮跟電話打電話 結節病英國護士幫助熱線.
  • 與您的家庭醫生或其他醫療保健專業人員討論您的結節病。將他們引導至我們的網站 關於結節病的更多信息轉介專家.
  • 與您的雇主討論您的結節病以及它如何直接或直接影響您的工作能力。給我們展示或展示他們 雇主傳單的信息.
  • 成為結核病患者的大使 國民 要么 歐洲水平.
  • 與他人分享您的經驗 - 向SarcoidosisUK提交“患者故事”。
  • 註冊我們的 通訊Facebook頁面 並成為一個 會員 及時了解我們最新的宣傳活動。
  • 組織自己的意識活動。這也可能是籌款活動。 保持聯繫 尋求幫助和建議。
  • 如果您對提高結節病的認識有其他想法,那太好了!我們很樂意聽取您的意見 - 請 聯繫我們.

信息

SarcoidosisUK有超過10份信息傳單。這些傳單提供有關不同類型的結節病的醫療信息以及其他重要主題,如疲勞和雇主信息。已有超過5,000個分佈在英國各地,並可在指定的診所和醫院中使用。傳單是在這些醫療中心提高公眾對結節病的認識的絕佳方式。此外,全科醫生和非結節病專家可以使用傳單來教育和了解結節病的基本知識。

我們所有的傳單都以印刷版本的形式提供 在線閱讀和下載 作為pdfs。目前正在製作的新傳單包括結節病和肝/內分泌系統和結節病營養。

代表患者

SarcoidosisUK是英國排名第一的結節病患者代表。我們與醫療保健專業人員和醫療保健系統進行多層次的合作,以改善結節病的護理狀況。這項倡導工作提升了條件的形象 - 政策和決策者越來越無法忽視結節病應得到更高水平的認可和支持這一事實。

例如,SarcoidosisUK目前正在兩個患者諮詢小組中,通知重要的結節病政策的發展。我們代表歐洲水平的患者,告知歐洲呼吸學會撰寫的新的結節病治療指南。我們也是政策工作組的患者代表,決定將英夫利昔單抗作為NHS某些結節病患者可用的藥物的調試策略。

SarcoidosisUK正在與Healthwatch Plymouth和我們的西南支持小組合作,編寫一份關於英格蘭西南部結節病護理狀況的報告。

SarcoidosisUK正在協調2018年的一個項目,繪製整個英國的結節病護理。我們將與醫療保健專業人員,患者,護理人員,服務提供商和其他慈善機構合作。最終報告將用於告知為改善護理標準和一致性所做的改變。它將被發表和推廣,以提高結節病的形象。

與醫療保健專業人士的接觸

SarcoidosisUK與英國各地的結節病保健專業人士保持聯繫。這極大地提高了對該部門結節病的認識。我們不斷為我們的患者等醫療保健專業人士添加我們的網站信息 信息傳單顧問目錄 和FAQ頁面。這些材料意味著SarcoidosisUK是英國全科醫生,專家和其他醫療保健專業人員可信賴的結節病相關信息來源。

SarcoidosisUK與倫敦南部國王學院醫院的結節病多學科團隊建立了密切的合作夥伴關係。這種互利關係有助於為我們的信息材料,支持服務提供信息,並了解如何最好地提高對結節病的認識。

新聞中的結節病

SarcoidosisUK在網上發布和傳播與結節病相關的新聞報導。我們可以通過當地,國家和國際媒體跟踪並促進公眾日益增強的意識。

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研究

結節病英國基金世界領先的結節病研究基金。我們的目標是找到治療疾病的方法。

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