關於SARCOIDOSIS

本頁包含關於結節病的一般信息。有關特定類型的結節病的信息,請使用上面的菜單。每一例結節病都是獨一無二的,您應該向您的醫生諮詢您的治療計劃。以下信息基於證據,但不應作為醫療建議的替代。

此頁面上的信息是在結節病專家的幫助下編制的 K. Bechman博士J. Galloway博士,風濕病學,倫敦國王學院醫院。

什麼是結節病?

結節病是一種稱為肉芽腫的腫塊在體內不同部位發展的病症。這些肉芽腫由參與炎症的細胞簇組成。如果在器官中形成許多肉芽腫,它可以防止該器官正常工作。結節病可以影響身體的許多不同部位。它通常會影響肺部,但也會影響皮膚,眼睛,關節,神經系統,心臟和其他身體部位。

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誰發展了結節病?

結節病經常被誤診為其他因素,並且對於有多少人患有這種病症存在分歧。但是我們知道結節病是罕見的。大多數專家都認為,英國每10,000人中就有1人患有結節病。每年在英國,大約有3,000到4,000人被診斷患有結節病。

結節病在男性和女性以及所有主要種族中都很普遍。有一些研究表明,女性比男性略多。我們自己的研究同意這一點 - 在SarcoidosisUK的社區調查中,69%的受訪者是女性,31%是男性(7,002名參與者)。

結節病可以在任何年齡發生,但通常影響30或40歲的成年人。我們社區調查中的4,833人告訴我們他們的年齡。數據表明結節病在所有年齡組中都很普遍 - 80%的病例在37到65歲之間。報告的平均年齡為50歲。(請注意,這些不是診斷時的年齡,而是報告時提供的年齡。)

經常引用 美國研究 他說,非洲和斯堪的納維亞遺產的人有更大的機會感染這種疾病,這意味著遺傳因素。

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語源學和結節病史

“結節病”這個詞來自希臘語 sarcο- 意思是“肉體”,後綴 - (e)中IDO 意思是“類似”,和 -sis,希臘語中的常見後綴,表示“條件”。因此,整個詞的意思是“一種類似於原始肉體的條件”。 

結腸病是由英國皮膚科醫生Jonathan Hutchinson博士於1877年首次描述為導致面部,手臂和手部出現紅色凸起皮疹的病症。 1909年至1910年間首次描述了結節病中的葡萄膜炎,後來在1915年,Schaumann博士強調,這是一種全身性疾病。

什麼原因導致結節病?

結節病的確切原因尚不清楚。到目前為止,尚未發現引發結節病的單一原因。它可能是遺傳,環境和傳染因素的罕見組合。某些家庭似乎確實存在這種情況。

結節病UK正在率先為醫學研究提供資金,以找出原因並找到治療方法。了解更多 結節病英國的研究.

許多網站聲稱了解結節病的原因,並會告訴你一種治療方法。在考慮替代療法之前,請務必諮詢您的醫生。

結節病的症狀有哪些?

結節病幾乎可以影響身體的任何部位。胸部的肺和淋巴腺最常見,影響10例結節病患者中的9例。

可能通常涉及的身體其他部位是身體其他部位的皮膚,眼睛和淋巴腺。

5個患者中有1個涉及關節,肌肉和骨骼。大約20名患者中涉及神經和神經系統。 50名患者中約有1人患有心髒病。

結節病的症狀取決於身體的哪個部位受到影響。它們可以包括:

  • 咳嗽
  • 感到氣喘吁籲
  • 紅色或痛苦的眼睛
  • 腫脹的腺體
  • 皮疹
  • 關節,肌肉或骨骼疼痛
  • 面部,手臂,腿部的麻木或虛弱

患有結節病的患者可能會感到疲倦和昏昏欲睡,減輕體重或患上發燒和盜汗。

有時,結節病的症狀突然開始,並且持續時間不長。在其他患者中,症狀可能逐漸發展並持續多年。

有些人根本沒有任何症狀,並且在進行常規胸部X光檢查或其他檢查後被告知患有結節病。

如何診斷結節病?

結節病很難診斷,因為這些症狀與其他疾病相似。沒有單一的測試來診斷結節病。

您的醫生詳細的病史和檢查是診斷結節病的最重要的第一步。他們將確定您身體的哪些部位可能受到影響。每個病例都是獨一無二的,但您可以期待醫生查看您的血細胞,鈣水平以及肝腎功能。他們也可能會給你一個呼吸測試來檢查你的肺部和心臟測試。這些都是非常標準的程序。

血液和尿液測試 您的醫生可能會安排一些血液和尿液測試來尋找炎症跡象,檢查您的腎臟和肝臟功能以及您的鈣水平。他們還可能檢查血液中的一種叫做血管緊張素轉換酶(ACE)的標記物,這種標記物有時會在結節病患者中出現。然而,升高的ACE水平不一定表明存在結節病。

如果您的醫生懷疑您的肺部可能受到影響,他們通常會安排胸部X光或CT掃描和呼吸測試,最常見的是肺活量測試和肺功能測試(PFT)。

掃描 您的醫生也可能會安排成像掃描(CT掃描或PET CT掃描)來尋找可能受到影響但可能不會引起任何症狀的身體其他部位。可以使用心電圖(ECG)或超聲心動圖(迴聲)掃描心臟。所有這些掃描都將尋找組織中的肉芽腫作為體徵或炎症。

活檢 為了明確診斷結節病,從炎症區域(肉芽腫)中取出組織樣本(活組織檢查)。

由於結節病可以影響身體的許多不同部位,您的醫生可能會要求其他專家(專門治療受結節病影響的身體部位)照顧您。

展望

結節病在大多數患者中自發消退。在其他情況下,病情可能持續但不需要治療。

在確實發展為更嚴重的“慢性”疾病形式的少數群體中,有時需要更積極和持久的治療。

更小比例的患者出現危及生命的症狀,特別是心臟或神經受累的患者。

1%-7%的患者死於結節病(這個數字根據所研究的人群和結節病的類型而有很大差異)。

健康生活

有時患者的症狀可能會突然惡化('突發')。這可能是由壓力,疾病或無法識別的事件引發的。確保你健康飲食,自我節奏,與朋友和家人交談,並認識到心理健康問題。結節病患者通常需要更多關於營養和飲食如何幫助他們的病情的信息。結節病UK認識到這是一個重要而復雜的問題 - 我們打算很快通過這個網站提供更明確的營養指導。請 聯繫SarcoidosisUK 尋求專業支持。

治療結節病

沒有已知的結節病治愈方法。在大約60%的患者中,該疾病可以自發消退,而不需要藥物治療。在這種情況下,您可能會發現您的醫生會在最初的幾個月內監控您。

對於1)有器官衰竭危險和/或2)經歷生活質量顯著損害的患者,有時需要治療。有時簡單的止痛藥(撲熱息痛或非甾體類抗炎藥,如布洛芬)可能有助於緩解症狀。

一些患者肯定需要治療,包括心臟和神經系統受累的患者。

皮質類固醇 用於通過減少受影響器官中的炎症來治療結節病。這些被稱為免疫藥物。最常用的皮質類固醇是潑尼松龍(潑尼鬆在美國)。這可以作為片劑服用或通過靜脈以更高劑量服用。潑尼松龍治療通常需要至少6至24個月。

有時皮質類固醇可能無效或引起嚴重的副作用。您的醫生應該與您討論類固醇治療的益處和副作用。副作用可能是主要的,可能包括血壓,糖尿病,骨質疏鬆症,體重增加和瘀傷。

免疫抑製劑 可單獨使用藥物作為替代藥物或聯合使用,以減少類固醇劑量。這些藥物最常見的是甲氨蝶呤,硫唑嘌呤或黴酚酸酯。

結節病的慢性病例通常可以通過藥物控制。在極少數情況下,一些患者需要氧氣和/或肺部移植。同樣很少,心臟或心臟附近的損傷可能需要心臟起搏器或其他治療。當眼睛和皮膚受結節病影響時,也可能需要其他治療。請使用上面的菜單查看特定頁面,了解有關特定類型結節病治療的更多信息。

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