參與SARCOIDOSIS研究

此頁麵包含有助於您參與結節病研究的信息和鏈接。我們總是根據當前的研究項目更新內容。您可能會找到參與的機會:SarcoidosisUK研究,外部合作夥伴的研究或NHS支持的臨床試驗。如果您是研究人員並希望在此頁面上宣傳您的項目,請與我們聯繫。

臨床試驗

英國臨床試驗門戶網站(UKCTG)網站從幾個不同的英國登記冊中獲取有關臨床試驗和其他研究的信息。查找有關的信息 目前在英國進行的結節病相關臨床試驗。提示:更改搜索過濾器以選擇您感興趣的地區當前的招聘試用。此頁面會不斷更新。

一般 NHS信息和指導 關於參加臨床試驗。

委員會和工作隊

歐洲呼吸學會(ERS)工作組正在開發一種結節病治療指南,該指南將於2018年底發布。該指南將由醫生和其他醫療保健專業人員用於幫助他們最好地治療患有結節病的人方式可能。為此提供幫助 請填寫此問卷。 您的回復是匿名的,並將納入ERS工作組的活動,以確保考慮患者的意見。

NICE正在尋找非專業人士加入 持久性疼痛指南委員會。他們正在尋找那些了解持續性疼痛以及對患者及其無償護理人員非常重要的問題的人。可以獲得這種理解:

通過個人經驗,您可以享受NHS為您提供的治療和護理服務
作為使用相關醫療服務的人的親屬或無償照顧者
作為相關志願組織或支持小組的志願者或僱員。

加入SarcoidosisUK患者委員會

SarcoidosisUK患者委員會是一組值得信賴的結節病患者及其護理人員,他們幫助提供信息,開發和推進各種結節病研究。點擊這裡 了解有關患者委員會的更多信息併申請.

其他研究項目

飲食和體力活動對肺結節病症狀的影響。 L. Morton-Holtham(金斯頓大學)。

在肺結節病中確定非藥物多因子模式的存在。 L. Morton-Holtham(金斯頓大學)。

WISE(全球結節病研究)一項旨在獲取有關結節病特徵和臨床過程的更多信息的研究,旨在幫助醫生和研究人員更好地了解和治療該疾病。 A. Gerke(愛荷華大學)。

調查和請願

簽署“肺健康憲章”。 這是一個迫切的行動呼籲 國際呼吸學會論壇(FIRS) 為了改善全世界的肺部健康。請願書將提交世界衛生組織總幹事。

關於如何在健康技術評估(HTA)過程中更好地捕獲罕見疾病患者聲音的研究項目,用於治療罕見和超罕見病症的療法。由NICE Highly Specialized Technologies和Alpha-1 UK支持小組開展。這項調查旨在揭示HTA系統缺乏哪些能夠使該過程更好,更適合罕見疾病患者群體。 點擊這裡發表您的看法。

一項新的歐洲肺部基金會調查旨在更多地了解肺部疾病如何影響一個人在計劃生育和懷孕期間的選擇和選擇。他們希望了解更多關於任何肺病患者的經歷,包括結節病,從考慮開始一個家庭到分娩後。 該調查可在此處在線獲取。 回應將幫助與歐洲呼吸學會(ERS)和澳大利亞和新西蘭胸科協會(TSANZ)合作的醫療保健專業人員了解懷孕期間目前肺病患者如何得到照顧,並將有助於突出更多研究領域需要。

來自SarcoidosisUK的相關內容:

意識

所有的結節病都會提高對結節病的認識。了解如何參與其中。

研究

結節病英國基金世界領先的結節病研究基金。我們的目標是找到治療疾病的方法。

聯繫

我們很想听到您的聲音。如有任何問題,意見或建議,請與我們聯繫。

分享這個