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參與SARCOIDOSIS研究

This page contains all the information you need to help you get involved with the latest sarcoidosis research. You may find opportunities to get involved in SarcoidosisUK research, NHS clinical trials and other research from external partners. If you are a researcher and would like to promote your project on this page, please get in touch.

臨床試驗

The UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) website displays information about clinical trials and other types of research from several different UK registers. Find information about 目前在英國進行的結節病相關臨床試驗.

Tip: Change the search filters to choose currently recruiting trials in region(s) you are interested in. This page is continually being updated.

Considering taking part in a clinical trial? Read NHS信息和指導 關於參加臨床試驗。

加入SarcoidosisUK患者委員會

SarcoidosisUK患者委員會是一組值得信賴的結節病患者及其護理人員,他們幫助提供信息,開發和推進各種結節病研究。點擊這裡 了解有關患者委員會的更多信息併申請.

調查和請願

簽署“肺健康憲章”。 這是一個迫切的行動呼籲 國際呼吸學會論壇(FIRS) for better lung health around the world. The petition will be delivered to The Director-General of the World Health Organisation.

關於如何在健康技術評估(HTA)過程中更好地捕獲罕見疾病患者聲音的研究項目,用於治療罕見和超罕見病症的療法。由NICE Highly Specialized Technologies和Alpha-1 UK支持小組開展。這項調查旨在揭示HTA系統缺乏哪些能夠使該過程更好,更適合罕見疾病患者群體。 點擊這裡發表您的看法。

一項新的歐洲肺部基金會調查旨在更多地了解肺部疾病如何影響一個人在計劃生育和懷孕期間的選擇和選擇。他們希望了解更多關於任何肺病患者的經歷,包括結節病,從考慮開始一個家庭到分娩後。 該調查可在此處在線獲取。 回應將幫助與歐洲呼吸學會(ERS)和澳大利亞和新西蘭胸科協會(TSANZ)合作的醫療保健專業人員了解懷孕期間目前肺病患者如何得到照顧,並將有助於突出更多研究領域需要。

委員會和工作隊

NICE are looking for patients to join their guideline committees. Follow the link to find out more.

You might also like to join the SarcoidosisUK Patient Council – see box on this page.

來自SarcoidosisUK的相關內容:

意識

所有的結節病都會提高對結節病的認識。了解如何參與其中。

研究

結節病英國基金世界領先的結節病研究基金。我們的目標是找到治療疾病的方法。

聯繫

我們很想听到您的聲音。如有任何問題,意見或建議,請與我們聯繫。

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