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SARCOIDOSISUK PATIENT COUNCIL

SarcoidosisUK患者委員會是一組值得信賴的結節病患者及其護理人員,他們幫助提供信息,開發和推進各種結節病研究。請在下方了解更多信息並填寫頁面底部的表格以申請。

部分由於SarcoidosisUK的工作,對結節病的研究越來越多。 “結節病公共”對於這項研究至關重要,並且通過擴展,對研究將提供的更好的治療,護理和服務至關重要。 SarcoidosisUK患者委員會是一項新舉措,旨在更好地幫助患者及其家人和護理人員參與其中,並為結節病研究帶來真正的改變。

“結節病公共”是什麼意思?

“結節病公共”一詞包括結節病患者(包括那些等待診斷和緩解的患者),他們的護理人員,他們的朋友和家人以及其他任何使用與結節病有關的健康和社會護理服務的人。它還可能包括來自代表結節病患者的組織的有限數量的人(例如結節病(SarcoidosisUK))。

結節病患者委員會在哪裡進來?

SarcoidosisUK患者委員會將由提名自己的志願者組成,然後由SarcoidosisUK選擇。他們將形成一個來自結節病公眾的可信賴的團體,他們有各種各樣的意見,需求和經驗。 SarcoidosisUK將呼籲成員參與研究項目。如有必要,理事會可以聚在一起或通過電話會議進行溝通。有關患者委員會如何運作的更多詳細信息,請閱讀下面的SarcoidosisUK患者委員會成員協議。

結節病患者委員會可以參與什麼樣的研究?

患者委員會可能涉及許多不同類型的研究。一些較小的項目僅需要5分鐘,例如完成在線調查。其他項目將是更長的項目,涉及更高水平的承諾和參與,可能持續數年。研究項目將由SarcoidosisUK或我們值得信賴的研究合作夥伴領導。

他們可能包括患者:

  • 參與研究(這可能是臨床,流行病學,人口統計學,社會學或其他類型的研究)
  • 提供作為指導或焦點小組成員的建議和意見
  • 評論和/或開發研究材料或研究
  • 評論和/或開發患者信息材料
  • 為SarcoidosisUK和其他研究機構提供有關哪些研究應優先考慮和資助的建議
  • 在與醫療保健決策者以及當地和區域NHS提供者的互動中擔任患者大使

為什麼SarcoidosisUK患者委員會很重要?

在結節病公眾的觀點與在結節病健康和社會護理服務(如臨床醫生,醫療保健專員,學者和政治家)中具有專業角色的人的觀點之間存在重要區別。患者的聲音最重要。不幸的是,這往往被決策者的各種議程所淹沒,他們與結節病沒有個人聯繫或生活經歷。結節病患者委員會將彌合這一差距,為結節病患者提供權威的聲音。它將確保患者盡可能參與影響直接影響其護理和生活的醫療保健和研究的決策。

患者委員會會接受任何培訓嗎?

SarcoidosisUK與歐洲肺病基金會(ELF)合作,向所有患者委員會成員提供他們的歐洲患者大使計劃(EPAP)課程。這是一個免費的在線課程,將為會員提供成為有效患者代表所需的技能和知識。該課程大約需要10個小時才能完成,共有11個模塊,包括“支持研究與開發”和“改善治療與護理”。通過該計劃,學生將能夠加入大使的在線社區,在那裡他們可以討論共享經歷並獲得有關影響醫療保健活動的機會的信息。鼓勵參加EPAP課程,但不是申請患者委員會的強制性要求。

了解更多信息 EPAP在這裡。你可以註冊 EPAP課程在這裡.

下一步

感興趣嗎? 如果您想申請成為SarcoidosisUK患者委員會的成員,請閱讀會員協議和數據保護政策,然後填寫下面的表格。一旦收到您的申請,我們將盡快回复您,並提供有關當前研究項目的更多詳細信息。

閱讀 結節病患者理事會成員協議.
閱讀 SarcoidosisUK研究參與者的數據保護和隱私政策.

 

如果您有任何疑問,並希望在申請之前了解更多信息, 請保持聯繫.

適用於SarcoidosisUK患者委員會

我已閱讀並了解了SarcoidosisUK患者委員會成員協議(上文)

我已閱讀並理解了SarcoidosisUK Research Particpants的數據保護和隱私政策(上)

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